????昨晚，一場名為“藍色的夜晚星星的故事”音樂晚會在廣州少年宮蓓蕾劇場舉行。經(jīng)過一個多月的艱苦排練，來自康納學校(廣州兒童孤獨癥康復(fù)研究中心)的50多名孤獨癥孩子成為這臺晚會的主角，其中包括十幾名學齡前小朋友。

????今天是聯(lián)合國確定的第七個“世界孤獨癥(即自閉癥日)”，主題為“孤獨癥人士家庭支持及社區(qū)融合”。孤獨癥是有著明確神經(jīng)生物學異常基礎(chǔ)的、以社會交往障礙為核心表現(xiàn)的發(fā)育行為障礙，患兒被稱為“星星的孩子”。近年，廣州幼兒園孤獨癥的患病率高達1/133，其中男孩患病率高出女孩，有些孩子出生六個月就被診斷患病。

????一般孤獨癥患兒診斷年齡：

????1歲到3歲

????阿斯伯格綜合征(高功能自閉癥)確診年齡：

????2歲到14歲

????男孩患病率

????高出女孩4倍

????廣州自閉癥兒童經(jīng)過教育后回歸主流社會學習工作比例：

????10%~20%

????苦

????在孤獨癥日來臨前夕，記者走訪國內(nèi)最早開展該病診斷治療的醫(yī)院之一、中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心，傾聽“來自星星的他們”的故事。

????鄰居叫他“怪孩子”

????奶奶難過天天流淚

????六歲的朗朗在候診大廳里高興地跑來跑去，像一枚充滿活力的小火箭，聽不見身邊爸爸媽媽焦急的召喚。在朗朗媽媽的指點下，記者疊了一只紙飛機送給他，他視而不見。紙飛機飄落至地面，朗朗突然轉(zhuǎn)過身來，一把抓起它，自顧自地念著“噴氣式飛機、尾翼、起落架、輔助輪、螺旋槳、發(fā)動機……”

????“他經(jīng)常這樣自得其樂，他人在他眼里就像空氣?！崩世蕥寢屨f，孩子一歲就會說話、走路，記憶力很好，以前并沒有顯出異常。她在媒體任職，丈夫是公務(wù)員，夫妻倆工作很忙，發(fā)現(xiàn)孩子可能得了孤獨癥時，兩人既不敢相信又痛苦自責，總覺得與自己忙于工作、無暇多和孩子交流有關(guān)。更讓她難受的是鄰居們的指指點點?！袄世手饕赡棠陶疹櫍牭洁従觽冋f‘這家孩子有點怪’，奶奶難過得天天哭，怕他以后沒法回到正常人群?！?/p>

????朗朗家人的憂慮在孤獨癥患者家屬群體中非常普遍?！坝龅接腥酥鲃痈蛘泻粽f‘你好，小靚仔’，我都會鄭重地道謝，弄得人家有點奇怪。但對我來說，短短一句問候都是非常珍貴的！”四歲男孩小志的媽媽說。

????有些媽媽積極開展“社區(qū)溫情公關(guān)”。八歲的西西有時突然發(fā)怒，會拼命尖叫。鄰居經(jīng)常向物管投訴。西西媽媽只好寫了一份“致鄰居書”，希望大家能對西西寬容，但效果不佳。

????“‘社區(qū)溫情公關(guān)’經(jīng)常失敗，其實我能理解鄰居們?！被純涸皆降膵寢屨f，她無法苛求鄰居，只是祈禱人們能給予這些特別的孩子多些寬容和理解。

????幼時神童記性超群

????上小學成“搗蛋鬼”

????10歲的康康從小有神童之稱，言語智商有130，記性很好，特別愛跟大人說話，然而一上小學就被老師同學投訴是“搗蛋鬼”，不愛理同學，經(jīng)常破壞課堂秩序。

????“經(jīng)常有迷惑的父母來問‘孩子怎么一上小學就退步了？’”中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授說，與普通孤獨癥患兒相比，有些孩子智商正常甚至超常，有人際交往的愿望，但嚴重缺乏技巧。這一類患兒過去被稱為“阿斯伯格綜合征”患兒，從去年開始，美國在新的自閉癥診斷標準中，取消“阿斯伯格綜合征”的名稱，而將其列入自閉癥譜系障礙。據(jù)中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心的統(tǒng)計，從1999年到2012年收治的過千例“阿斯伯格綜合征”患兒中，確診年齡在2到14歲。很多孩子能夠順利上完幼兒園，一上小學卻顯現(xiàn)異常。

????自閉癥患者更應(yīng)接受特殊教育

????62.5%

????自閉癥是后天形成的

????56.25%

????頭胎有自閉癥二胎沒有影響

????81.25%

????自閉癥與缺乏家庭關(guān)愛有關(guān)

????43.7%

????自閉癥是可以治愈的

????37.5%

????錯

????調(diào)查顯示自閉癥認知誤區(qū)多

????過半家長認為自閉癥后天形成

????本報訊 (記者盧文潔)家庭醫(yī)生在線近期進行的兒童自閉癥預(yù)防調(diào)查發(fā)現(xiàn)，不少參與調(diào)查的家長們對自閉癥都存在認知誤區(qū)：56.25%參與者認為自閉癥是后天形成的，43.75%認為自閉癥與缺乏家庭關(guān)愛有關(guān)，37.5%認為自閉癥是可以治愈的。

????頭胎孩子患自閉

????生育二胎看情況

????暨南大學附屬第一醫(yī)院(廣州華僑醫(yī)院)精神心理科賈艷濱主任醫(yī)師指出，自閉癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)廣泛性發(fā)育障礙，不是后天環(huán)境造成的。自閉癥孩子與因父母關(guān)心不足而變得孤僻冷漠的孩子有明確差別。遺傳因素是導致自閉癥發(fā)生的重要原因，自閉癥也與異常妊娠因素有關(guān)，例如孕期服用抗癲癇藥等藥物會增加孩子患自閉癥的風險，孕期感染麻疹或風疹等病毒也可能使胎兒腦部發(fā)育受損導致自閉癥。

????81.25%參與調(diào)查的家長認為頭胎孩子有自閉癥，不會對第二胎有影響。賈艷濱指出，如果頭胎孩子患自閉癥的原因與遺傳因素有關(guān)，第二胎患自閉癥的風險會比較高。若是頭胎是因妊娠因素導致的自閉癥，只要做好孕期保健、優(yōu)生優(yōu)育，第二胎患自閉癥風險很低。

????該不該正常上學

????要分情況和類型

????患自閉癥的孩子應(yīng)該怎么接受學校教育呢？調(diào)查顯示，62.5%參與家長都認為比起與正常人一起接受正常教育，自閉癥患者更應(yīng)接受特殊教育。賈艷濱認為，自閉癥孩子該不該正常上學也要分情況和類型。若患者與正常孩子智力沒有太大差別，建議在正常人群中學習，如高功能自閉癥(即“阿斯伯格綜合征”)患者建議接受正常教育。這類患者或有社交障礙，但智商水平接近正常孩子，甚至在某些方面非常優(yōu)秀，愛因斯坦、牛頓等不少著名的科學家就是阿斯伯格綜合征患者。

????但若是嚴重的自閉癥患者，明顯不能與外界溝通，也沒法適應(yīng)正常生活，接受特殊教育或更合適。

????專家支招：

????越早訓練 效果越好

????“和明確診斷相比，更重要的是家長一有懷疑，就馬上對孩子進行強化的人際交往訓練，不要浪費時間。”鄒小兵說，沒必要非得等到專家明確診斷后才開始訓練。越早進行訓練，改善孩子人際交往障礙的效果越好。

????地球人，能為他們做什么？

????寬容和諒解(別因他的調(diào)皮而發(fā)火，別說他是“壞孩子”。)

????輕聲耐心地講話，即使沒有馬上得到回答(他們對噪音敏感，易受到驚嚇。)

????盡量主動交流(一個善意的微笑，一句簡單的問候都會對他有幫助。) 文/記者任珊珊(署名除外)

????愛

????“希望他每天

????能進步一點”

????7年前，蘇琳和丈夫迎來了寶貝兒子堯堯的出生。胖乎乎的堯堯是一家人眼中的“福娃娃”。然而，4個月后，蘇琳發(fā)現(xiàn)堯堯有些異樣，去醫(yī)院診斷發(fā)現(xiàn)是“中樞神經(jīng)協(xié)調(diào)障礙”。經(jīng)過近一年的康復(fù)訓練，小家伙能說話會走路了，父母也就沒再進行干預(yù)。直到堯堯2歲9個月大時，“孤獨癥”這一名詞開始伴隨孩子成長。

????“堅持是一個難點，家人和身邊的人要不斷支持才能走下去。”回首過去七年，蘇琳感慨家長將學到的專業(yè)知識運用在孩子身上不是件容易的事情。剛剛開始訓練的頭兩年，沒有掌握好方法的她覺得陪伴堯堯?qū)嵲谑羌w力活?！昂⒆拥那榫w不穩(wěn)，波動挺大，有時突然大哭大笑，甚至會有些自傷的行為?！碧K琳坦言，每當孩子這樣時，她盡力讓自己保持平靜的心態(tài)?！吧鷼狻⒕拘亩疾恍?，因為你得長期面對孩子。”幸運的是，經(jīng)過訓練，堯堯如今已經(jīng)很少出現(xiàn)這樣的情況了。

????有了堯堯時，蘇琳已在一家企業(yè)做到中層，可為了孩子，她一咬牙辭去了工作?！稗o職換來孩子的進步，目前來說是值得的。”每當帶著堯堯外出，蘇琳始終抱著這樣的心態(tài)：“如果別人愿意傾聽，我愿意告訴他為什么孩子是這樣的?！彼胱尭嗟娜肆私夤陋毎Y。

????最想對孩子說的話是什么？聽到這個問題，蘇琳愣住了。她斷斷續(xù)續(xù)地說，“希望……他每天能進步一點……”她突然哽咽起來。

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