爸媽得了艾滋病

　　群里有人說話了：“我爸摔了一跤出血了，現(xiàn)在沒人敢靠近他。”

　　李博有點不高興：“別人不懂，你也無知么？如果有血，你戴個手套過去處理就行了?！?/p>

　　這是一個由30多名艾滋病感染者的子女組成的微信群，名字叫“吾老之家”，取自《論語》里的那句“老吾老以及人之老”。

　　在父母即將老去的時候，病毒進入了他們的身體，隨之也有恐懼與誤解滲入他們的家庭?！拔崂现摇钡某蓡T們開始了一場戰(zhàn)斗，除去用藥物抵消病癥，還要用親情與艾滋病的“污名”爭斗。

　　“我爸我媽陽了”

　　李博承認，這是一個“更好接受的理由”。在那之后，李博沒再跟父親探究過感染的原因，他不想再有新的傷害出現(xiàn)

　　“吾老之家”又有新成員加入，群主程帥帥讓做個自我介紹，來人的回答很簡單：“17年年初，我爸陽了?！?/p>

　　不用多解釋，群里的人都知道“陽”字的意思，他們大多見過父母那張HIV檢測陽性的報告單。老成員半開玩笑地招呼著，“每次說歡迎新朋友，總希望這群里再也不要來新朋友了?！?/p>

　　程帥帥一直在網(wǎng)上做關于艾滋病防治的咨詢工作，女孩陳冰因此跟他結識，陳冰的母親在一年多前確診為艾滋病感染者。2017年1月的時候，陳冰問程帥帥：有沒有一個平臺，可以讓感染者的子女們聚在一起聊聊？

　　程帥帥又征詢了其他十幾個感染者子女的想法，將他們拉進了同一個微信群。這就是“吾老之家”最初的成員。

　　成員加入時的自我介紹，也是在那時定下的“規(guī)矩”。程帥帥講了建群是為了方便大家互相幫助、交流治療信息的初衷，之后請成員們說說各自的情況。

　　“我本來沒想讓他們說那么多?！备腥菊咦优畟兊奶拐\超過了程帥帥的預期，有人還承認了父親“男同”的身份，推斷也是與此相關的性行為導致了感染。

　　血液、母嬰，以及性，“吾老之家”的成員們都知道艾滋病傳播的途徑，結合之前父母生活的軌跡，多少能找到些感染的端倪。

　　陳冰的母親是再普通不過的農村婦女，她能想到的，只有多年前母親看病時的一次輸血經(jīng)歷。她把自己的想法和家人說了，但父親不想再追究，時間長了證據(jù)難尋，也怕被人知道了丟臉。

　　同是第一批進群的成員，李博的父親在一次就醫(yī)前被查出感染了艾滋病，之后母親也被確診。夫妻之間如果因為性行為傳播，男方作為傳染源的幾率更大。在李博對父母的解釋中，父親的感染原因同樣是因為多年之前的一次手術。

　　他承認，這么說是因為這是一個“更好接受的理由”，第三方的過錯總強過別的什么原因。在那之后，李博從沒跟父親探究過感染的原因，他不想再有新的傷害出現(xiàn)。

　　有些人則要面對更清晰的事實，趙敏很早就知道父親是“男同”，母親渴望被愛，在家庭之外也有過不止一個“男友”。父母的性生活都存在隱憂，趙敏在上學時就關注過艾滋病的信息，但當兩人在一年前先后確診時，她還是有些無奈。“沒想到，真的來了?！?/p>

　　趙敏也沒再深究父親和母親誰才是感染的源頭，這是件沒有太大意義的事情。“別再去揭他們的傷疤了。”

　　只有等死了？

　　相比自己，讓父母正確地認識艾滋病更不容易，父親還平靜些，母親崩潰了，李博能察覺到那份羞恥感的存在

　　小樂在剛進“吾老之家”時問過一個“很傻”的問題，“你們會和自己的爸爸媽媽一起吃飯嗎？”

　　程帥帥并不責怪這個才工作不久的小妹妹提出的問題，之前，他還向群里的成員解釋過諸如“能否共用衛(wèi)生間”、“能否共用洗衣機”之類的擔心。

　　小樂的母親被父親帶上了吸販毒的道路，兩人在2012年被捕，入獄時的體檢查出了她感染者的身份。母親只把感染的消息告訴了表親，沒讓小樂知道。

　　兩年之后，小樂從表姐那里聽說，母親感染了艾滋病。她想起上學時曾撞見，媽媽正用針頭給自己注射，她推測這就是感染的原因。還有第一次去探監(jiān)時，母親突然問小樂交男朋友了么，知不知道艾滋病的傳播方式，囑咐她女孩子要潔身自好。

　　“我會不會也感染了？”周圍人都在否定她這個有些“荒謬”的想法，小樂還是不信。表姐爸爸就是個感染了艾滋病的癮君子，小時候奶奶囑咐小樂，見到他要躲得遠些。表姐的爸爸被趕出了家門，有次他到小樂家想討口吃的，奶奶讓小樂待在里屋，從冰箱里拿了碗吃剩下的方便面出來。

　　表姐被屈辱籠罩，她跟小樂說過：“真希望我爸爸早點死了?！?/p>

　　過往經(jīng)歷帶來的恐懼也曾投射進陳冰的生活，母親確診前，村子里的一個男青年也是艾滋病感染者。村里人都在躲著他，男青年被獨自留在一個屋子里生活，走路也開始打飄。母親教育陳冰：“別像他那么貪玩，現(xiàn)在這樣，只有等死了?！?/p>

　　母親確診感染后，村里的男青年死于肺結核，陳冰開始害怕，在她的夢里也出現(xiàn)了各種母親去世的情景。

　　“吾老之家”里子女們的文化水平并不低，他們大多了解關于艾滋病的基本信息。但程帥帥明白，從知識到生活的過渡，還需要些并不輕松的經(jīng)歷。有時能消除恐懼的，也許就是一紙看似“毫無必要”的檢查報告。

　　小樂決定去給自己做個檢查，在醫(yī)院里她更敏感了，大夫太大的嗓門讓她覺得不舒服，隔壁是一隊等著拿藥的感染者，他們看自己的目光好像也有些怪異。小樂和另一個等著掛號的女孩眼神有了交匯，兩人聊起來，女孩很漂亮，男朋友剛告訴她自己感染者的身份。

　　幾天后去拿檢測報告，小樂取出來不敢看。她在醫(yī)院對面坐了幾分鐘，猛地翻過來那張紙，兩個字出現(xiàn)在眼前：陰性。

　　相比自己，讓父母正確地認識艾滋病更不容易。李博在外地工作，最初是從叔父輩那里聽說了父母可能感染的消息，電話里長輩跟他說：“你別受什么影響，別再回來了，讓他們倆出去打工。”

　　李博拒絕了這樣的建議，在他回到家鄉(xiāng)那天，也從疾控中心拿回了最終確診的報告單。硬著頭皮，李博嘗試和父母開始一次嚴肅的談話。

　　父親還平靜些，母親崩潰了，李博能察覺到一份羞恥感的存在?！皨寢屨f，得了這個病還不如得個絕癥，死了算了?！?/p>

　　搜羅著自己曾經(jīng)了解到的那些知識，李博試著向父母解釋清楚CD4、病毒載量這些名詞的意思，想讓他們明白，只有按時服用抗病毒藥物，還是可以生活得很好。艾滋病并不可怕，就好像高血壓、糖尿病那些需要藥物控制的慢性病一樣。

　　沒有改變的愛

　　趙敏回家跟父母說：“從小我就有個心愿，我受委屈的時候，推開家門你倆能都在。今后的日子，你們就好好陪陪我吧?！?/p>

　　跟很多微信群一樣，“吾老之家”里也會有安靜的時候。等到有人挑起話頭，才又是一整晚的長聊。話題通常由父母們的用藥治療開始，繼而轉向家長里短的瑣碎情感。

　　“好像我是最小的吧?！庇刑礻惐谌豪锔锌?，三十多個子女，應該只有她還在讀書。陳冰有時想讓時光慢點走，能多陪陪媽媽；有時又想時光過得快點，能趕緊長大，讓父母看到自己成功的一面。

　　母親的刑期未滿，小樂和她中間還隔著一道高墻。知道媽媽感染后，小樂沒把這層窗戶紙捅破，她繼續(xù)像什么都沒發(fā)生一樣去探視，只是在見面的時候多留心一下媽媽的身體。小樂希望是媽媽親口把感染的事情告訴自己，讓她自己邁過這道坎兒。

　　2015年，母親從監(jiān)獄里打來電話：“有個事要告訴你，我得病了？”

　　“什么?。俊毙愤€是裝作不知道的樣子。

　　“就是之前問過你的那個艾滋病，你不害怕嗎？”說完，母親尷尬地笑了下。

　　“得就得了嗎，咱們倆又不會發(fā)生性關系?！毙芬膊恢涝趺?，冒出了一句緩解氣氛的玩笑。聽完她說，媽媽又笑了，這次樂出了聲。

　　兩人之間沒了秘密，小樂開始努力彌補，分開這幾年，母女間錯過的一切。她寫了十幾萬字的長信寄去監(jiān)獄，里面記錄著自己去過的地方、做過的事情、甚至交往過的男朋友。小樂喜歡旅游，她把自己在每個景點的留影也一并寄去，每張照片后面都寫上了一句“媽媽，我愛你”。

　　李博也想向父母證明，對他們的愛沒有改變、對他們的身體沒有避諱。李博已經(jīng)過了三十歲，在逛街的時候又重新拉起了父母的手，還會撫摸他們的臉頰。

　　他一直在外地工作，原來總是等著接母親電話的那個人，現(xiàn)在，李博每天都會把電話打回家說點什么，即使沒有特別的事發(fā)生，也會告訴父母今天在餐館吃了什么、將要去哪里出差。

　　“吾老之家”里有父母一方感染的子女會說，“羨慕”那些父母雙方感染的家庭，兩個人成了“病友”，應該能少些矛盾、互相幫襯。

　　情況并不一定如此，一次李博回家，碰見母親正跟父親發(fā)火：“即使是輸血感染的，也是你傳染過來的”。不知道是不是因為李博在場的原因，父親沒回嘴說什么。

　　趙敏的父母倒是走向了另一個方向，他們的夫妻關系原本支離破碎，趙敏形容父親是個“油瓶子倒了都不扶”的人，母親也不著家。趙敏是女兒，但從小成了男孩子的性格，不懂什么是溫柔。

　　確診感染之后，父母兩個人對原來的生活方式有了悔恨，但也不愿意再出門，整天就呆坐在那里。趙敏的壓力更大，她給預防自殺熱線打過電話，說完境況，那頭的心理醫(yī)生先掉了眼淚。

　　實在忍不住了，趙敏回家跟父母說：“從小我就有個心愿，我受委屈的時候，推開家門你倆能都在。今后的日子，你們就好好陪陪我吧?！?/p>

　　父母開始變得相互扶持，趙敏心里舒服多了，“就當是上天給他倆一個小小的警告吧，以后就在一起，好好過完后半輩子?！?/p>

　　接納HIV病毒

　　程帥帥原來在老家的傳染病醫(yī)院做過志愿者，有些年老的感染者在病房里始終獨自一人，直到去世，子女才露了面

　　“吾老之家”的氣氛大多是和氣的，只有一次出現(xiàn)了分歧。也是一個新成員入群后不久，她把一個藥瓶的照片發(fā)了過來。“這是我弟弟吃的藥，大家?guī)臀铱聪滤遣皇歉腥玖恕！?/p>

　　除了程帥帥，群里還有位疾控中心的醫(yī)生，他倆都認出了那就是抗病毒藥物的一種。以二人角度，這是感染者的隱私，不好直接告訴家屬，就“搪塞”著說這應該是別的藥物。但群里還有別的成員認出了藥瓶，直接說出了實情。這之后，疾控中心的醫(yī)生就退出了“吾老之家”。

　　程帥帥堅持患病信息只該向感染者本人告知的立場，但他也明白大多數(shù)子女的想法。群里一個女孩的父親在被告知感染后，失蹤了三天，隨后被發(fā)現(xiàn)已經(jīng)自殺。女孩為這事一直憤恨，“為什么不能把這件事先告訴我們，我的爸爸就不會死了！”

　　“問題是不是所有的子女都能接納這件事?！背處泿浽瓉碓诶霞业膫魅静♂t(yī)院做過志愿者，有些年老的感染者在病房里始終獨自一人，直到去世，子女才露了面。

　　“吾老之家”的成員們并不是忽視隱私的保護，趙敏的母親是個心里存不住事兒的人，剛感染時，她把消息告訴了平時聯(lián)系不多的哥哥。趙敏聽說了，打了個電話過去，態(tài)度有些強硬?！斑@畢竟是我媽自己的事，到您這里就可以了，如果再有更多的人知道，您也清楚我的脾氣?！?/p>

　　除了隱私，用藥的事也要特別關照。艾滋病感染者需要定時定量服用抗病毒藥物，老年人的“固執(zhí)”在這時候顯現(xiàn)，有的父母覺得身體沒有病癥的表現(xiàn)，吃藥這事不那么重要。群里一個女兒直接向母親隱瞞了感染的事情，騙她說這是“保健藥”，得每天都吃。但程帥帥覺得，這不是長久之計，得讓老人知道服藥的必要性才行。

　　感染之后，李博努力勸著，才讓父親把飲酒的習慣有所控制。有一次陳冰的媽媽感冒了，但就是不想去醫(yī)院，父親的火爆脾氣上來，一腳踹了房門。趙敏則用了更開放的態(tài)度，她跟父母說明白了利害關系，“你倆要是想活，怎么都能活。要是哪天不想活了，我怎么拽都不行?！?/p>

　　更麻煩的是其他病癥找上門來，李博的母親大腿骨折，到了醫(yī)院本來要馬上手術，告知感染者的身份后，醫(yī)生說手術做不了了。父母原路回家，趕來的李博在半道截住了他們。

　　“那天回醫(yī)院的路上，我特別忐忑。”李博不知道自己該怎么面對醫(yī)生，讓母親能留下來。好在他們被允許在留觀病房多待一個晚上，算是種“照顧”。護士看他們又回來了，言語里還有點詫異?！拔抑啦荒芫茉\，但也不想怪誰，相互理解吧?！崩畈┱f。

　　第二天，李博帶母親去了一座直轄市，在那里的傳染病醫(yī)院完成了手術。一路上，他注意著父母的神色，他們都來自鄉(xiāng)下，對別人的目光特別在意，哪怕一點異樣都會敏感，李博只能勸著：“人都是為自己活著的，別太在意別人的看法，你難受了，別人也不會改變什么?！?/p>

　　母親后來又查出了宮頸癌，放療依然只能在直轄市的醫(yī)院進行，因為感染的原因，體內照射的部分也沒法進行，治療效果打了折扣。自此之后，李博囑咐父親，歲數(shù)大了，該注意身體了，父親點頭應著，但那種落寞好像與衰老無關。

　　還要繼續(xù)的生活

　　幾年前父母確診感染時，趙敏剛剛完婚。她把實情告訴了丈夫，兩個人離婚了。趙敏現(xiàn)在又有了新的男友，這次她暫時隱瞞了父母身體的狀況

　　群里幾天沒人說話，程帥帥感嘆“最近好安靜啊”，有人回道：“安靜說明大家生活都挺好的?！?/p>

　　小樂有時不大加入群里的討論，她不太好意思，自己還沒記清母親服用的抗病毒藥物的名字。因為還在刑期，監(jiān)獄倒成了母親治療更“牢靠”的環(huán)境。小樂聽說，她在醫(yī)務室工作，負責為其他服刑的感染者抽血檢查，自己也會按時服藥，嚴格的管束下，連歧視都很少出現(xiàn)。

　　但也得為以后的日子想想，母親跟小樂說，出獄后不想再回到帶著她開始吸毒的父親身邊，她問小樂，積蓄夠不夠在現(xiàn)在工作的省會買下一套房子，兩個人一起生活。

　　可能還有更多的事情要適應，小樂害怕母親出獄后，自己的一些舉動會有不經(jīng)意的傷害。她自由慣了，也許不想回家吃飯；結婚之后，她也許想獨立的生活?！皨寢寱粫`會，我是在嫌棄她？”

　　在父母的催促下，李博在今年完婚了。成家的事，父母以前也會念叨，但感染后好像更加殷切?！八麄兛傆X得自己不會長壽，想看著我趕緊把大事辦完?！?/p>

　　他提議父母來和自己住在一起，但被兩人拒絕了，依然是“不習慣大城市生活”那類的理由。李博這才發(fā)現(xiàn)，父母其實一直沒變，他們只要感受到“被在乎”就行，還是不愿給孩子添更多麻煩。

　　幾年前父母確診感染時，趙敏剛剛完婚。她把實情告訴了丈夫，兩個人離婚了。丈夫說，這和趙敏的父母無關，但趙敏明白：“有些事不用說的那么清楚，相互理解吧，我以后的路不見得會走得比他差?！?/p>

　　趙敏現(xiàn)在又有了新的男友，這次她暫時隱瞞了父母身體的狀況，不想再給所有人新的壓力。如果哪天有了孩子，她可能還是會隱瞞，保住一個看上去正常的家庭環(huán)境。

　　直到哪天，孩子長大了、遇到了困難，趙敏會把姥姥、姥爺?shù)氖虑楦嬖V他，講講他們是如何扛過了一段艱難的日子。

　　(應受訪者要求，李博、陳冰、趙敏為化名) 本報記者 劉汨

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