定安11歲女孩身患癲癇7年
一天抽搐十余次,經(jīng)常會抓破自己的臉
“晶啊,不要哭,一哭起來容易抽啊。”時隔8天第一次見到女兒吳雪晶,這是吳耀定哽咽著說的第一句話。在重癥病房里的20分鐘,是自9月4日凌晨孩子住院以來唯一有過的父女團(tuán)聚時刻;在這20分鐘里,患有癲癇病的11歲女孩吳雪晶(下稱小晶)因情緒激動抽搐了3次。
她發(fā)病時會抓破自己的臉
孩子難受父母更是心疼
9月12日下午,在省婦幼保健院重癥監(jiān)護(hù)室,當(dāng)看到孩子身上到處都是管子,小小的臉上盡是痛苦,吳耀定眼淚一瞬間就涌了出來。
“我經(jīng)常跟她說,等爸爸賺了大錢,帶你治病。”話音剛落,吳耀定的眼眶又紅了。
吳耀定家住定安縣新竹鎮(zhèn)卜效村委會長昌村,據(jù)他介紹,小晶發(fā)病時,整個人經(jīng)常蜷縮起來,腦袋深深埋起來,如果沒人在旁邊,孩子便會頭先落地,磕得頭破血流。四肢不受控制地?fù)]舞,手指不自覺地變形……無意識地抽搐中,孩子經(jīng)常會抓破自己的臉,腿上腳上也盡是傷痕。孩子難受,做父母的更是疼在心里,他們只能從后面緊緊抱住孩子,或者將孩子的頭緊緊按在自己的胸口,然后硬生生地挺過一次又一次的病情發(fā)作。
一直幫扶著吳耀定一家駐村書記王燕燕也在場,她說:“我有時去他家,握住孩子的手時,孩子的手都在抖。”住院的這8天里,孩子一口飯也沒吃過,只喝過一些牛奶,得知這個消息,王燕燕書記立刻拿起手機(jī)給孩子挑選外賣,買了一些主食?!澳呛⒆蝇F(xiàn)在瘦的只剩皮包骨頭了。”王燕燕心疼的說。
吳耀定回憶道,雪晶曾經(jīng)也是一個活潑好動的孩子,5歲時第一次發(fā)病,那時只是輕微的抽搐,去鎮(zhèn)上檢查,才知道孩子患的病是癲癇。多年里,家里人為了控制孩子的病情想盡了辦法,土方子更是不知道試了多少,可是都不見效。后來鄉(xiāng)間的醫(yī)生給開了一種藥,勉強(qiáng)可以緩解病情。然而在今年8月,經(jīng)常購買該種藥物的藥店藥品供應(yīng)不足,而其他的藥店則需要憑處方開藥。由于當(dāng)年的處方早已丟失,如果新開處方就需要帶孩子做各項檢查,這筆檢查費用讓吳耀定一家難以支付,所以無奈,只能給孩子停藥。然而就在停藥的第五天,吳雪晶的病情忽然加重,抽搐明顯頻繁,直至后來抽搐至昏迷。
貧困家庭無力承擔(dān)治療費
駐村第一書記為其呼喚愛心
據(jù)了解,9月4日凌晨,小晶入院時已是昏迷狀態(tài),直到當(dāng)天早上生命體征才恢復(fù)正常,下午逐漸有了意識。
小晶的主治醫(yī)生介紹,住院期間,孩子的病情還是不穩(wěn)定,每天還會有十余次的抽搐。由于小晶病史較長,很難治療,又因為中途家長停過藥,癲癇這種疾病一旦停藥,下次病情只會更厲害?,F(xiàn)在抽搐不僅血壓低,連心率都會大幅度下降,病人發(fā)病時完全處于缺氧狀態(tài)。目前通過醫(yī)院治療,抽筋的幅度暫時沒有那么大?,F(xiàn)在3種藥物輪流使用,希望能在使用中發(fā)現(xiàn)一種適合孩子病情的藥,使病情穩(wěn)定。
吳耀定是貧困戶,家中住的是破舊的瓦房,一家人平日里靠種點檳榔為生。駐村第一書記王燕燕已經(jīng)通過各種渠道盡可能地幫助吳耀定一家申請各種補(bǔ)助,但相對于高昂的治療費用,仍是杯水車薪……
“孩子這么小,就遭受這種病痛的折磨,太可憐了,我們都希望有愛心人能夠幫幫她!”王燕燕說。愿意伸出援手幫助小晶度過難關(guān)的愛心人士可撥打本報愛心熱線966123聯(lián)系。
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