小燁的父母希望醫(yī)院能夠妥善治療女兒。
小燁每天都呆在廣州市婦幼醫(yī)院的兒童重癥監(jiān)護(hù)室里。
很難想象,照片中的孩子竟是同一個(gè)人。
困在醫(yī)院病房的“留守”兒童
兩年前,一場重病讓3個(gè)月大的小燁住進(jìn)了兒童重癥監(jiān)護(hù)室
兩年來,由于父母拒絕接她回家,她只好在這里“住”了下來
春節(jié)前的一天,廣州市婦兒醫(yī)療中心珠江新城院區(qū)5樓,兒童重癥監(jiān)護(hù)室(PICU)。
監(jiān)護(hù)室的自動(dòng)門一打開,一個(gè)小女孩就會(huì)好奇地往外看。她的右眼角有疤痕,鼻子卻沒有鼻尖、鼻翼,且左右鼻腔貫通。見著陌生人來了,小女孩便不自覺地一步一步往后退,直到無路可退時(shí),才跑到監(jiān)護(hù)室主任陶建平的身后,小手緊緊揪住他的衣服,再也不敢探出頭來。
小女孩叫小燁(化名),才兩歲零一個(gè)月的她是監(jiān)護(hù)室里住得最久的小病人,和旁邊病床上套著呼吸機(jī)或插著各種儀器和管子的孩子相比,她倒是能吃、能跑、能搗蛋。陶建平告訴記者,小燁出生才3個(gè)月便得了一場重病,住進(jìn)了這個(gè)只收治危重小病兒的特殊病區(qū)。如今小燁的病已經(jīng)基本痊愈,她的父母也會(huì)來探望她,可就是不把她接回家,小燁只好在這里“住”下來……
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醫(yī)院:她每天都在監(jiān)護(hù)室跑來跑去
小燁為何會(huì)到這里來?這得從兩年前說起。
據(jù)院方介紹,2012年3月13日,才3個(gè)月大的小燁因“全身皮膚淤斑、持續(xù)高燒”被父母送來該院人民中路院區(qū)救治,就診時(shí)孩子出現(xiàn)了抽搐和休克,被立即送往急診留觀室搶救,搶救后小燁蘇醒過來,但病情仍然危重,一直高燒不退,15日被送往醫(yī)院的兒童重癥監(jiān)護(hù)室。
“當(dāng)時(shí)整個(gè)人全身的皮膚發(fā)黑,像燒焦一樣?!被貞浧鹦畋凰蛠肀O(jiān)護(hù)室隔離間的情景,陶建平記憶猶新。
3月24日,經(jīng)過近十天的搶救治療,小燁病情稍稍穩(wěn)定,雖然經(jīng)歷了骨科、眼科、神經(jīng)內(nèi)科、感染科、眼鼻喉科、口腔科等專科會(huì)診協(xié)助治療和大量的定期清創(chuàng),但小燁的皮膚受損嚴(yán)重,淤斑逐漸連成片,黑痂下的大部分組織壞死,有些甚至深達(dá)肌層。更可怕的是,在一次換藥時(shí),鼻部壞死的黑痂脫落后,下半段的組織竟也隨之脫落,導(dǎo)致左右鼻腔貫通。原本娟秀的小燁突然就沒了一大半的鼻子,還直接露出鼻孔????
4月25日,小燁解除隔離。
陶建平表示,小燁是他從業(yè)20多年來見過最嚴(yán)重的病例,能夠救活實(shí)屬萬幸。醫(yī)院原打算在5月初將她轉(zhuǎn)至神經(jīng)內(nèi)科康復(fù)治療,但因?yàn)槠涓改妇芙^轉(zhuǎn)科,于是,小燁便一直留在了重癥監(jiān)護(hù)室。
在接下來的一年半時(shí)間里,小燁在這里學(xué)會(huì)了吃飯,學(xué)會(huì)了走路,甚至能推著裝藥具的小推車跑來跑去、獨(dú)自玩耍了。
由于每天都待在重癥監(jiān)護(hù)室,漸漸地,醫(yī)生、護(hù)士便成了她最熟悉的人。每到吃飯時(shí),小燁會(huì)主動(dòng)跟著醫(yī)生、護(hù)士到用餐間,大家分一些飯菜給她吃。有些當(dāng)了媽媽的護(hù)士還會(huì)把自家孩子穿過的舊衣服洗干凈帶回來給她穿,一些未婚的護(hù)士還給她買衣服。
有時(shí)候,小燁還會(huì)喊護(hù)士叫“媽媽”,特別是在哭的時(shí)候。小燁最親近的人是護(hù)士吳瑩瑩,有一次,小燁跟著護(hù)士吃飯時(shí),一位護(hù)士問小燁:“媽媽是誰?。俊毙钔蝗恢钢鴧乾摤摻小皨寢尅?,這讓尚未結(jié)婚的吳瑩瑩十分心酸。
護(hù)士們告訴記者,小燁有時(shí)候也很調(diào)皮。她每天都在監(jiān)護(hù)室里跑來跑去,有時(shí)會(huì)模仿護(hù)士推著小推車走來走去,有時(shí)還會(huì)擺弄桌上的針管和藥品,趁人不注意時(shí),她還偷偷將針管一包一包地拆開,把各種標(biāo)簽貼在自己額頭上……這些小燁常玩的“游戲”讓醫(yī)生、護(hù)士們很擔(dān)心,而重癥監(jiān)護(hù)室里還住著不少病重兒,一不小心她就有被交叉感染的風(fēng)險(xiǎn)。
由于長年見不到太陽,加上吃得不多,小燁看上去非常瘦弱,臉色十分蒼白,醫(yī)生們告訴記者,小燁目前體重不到10公斤,遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于同齡孩子的水平。加上沒有人教,小燁的語言表達(dá)能力較差,到現(xiàn)在只會(huì)兩三個(gè)簡單的字詞,“對比同齡孩子來說,她懂的東西太少了,缺乏很多常識(shí)?!眳乾摤摵軗?dān)心小燁的未來,她正是要學(xué)習(xí)生活常識(shí)的階段,接下來還面臨上學(xué)的問題。沒有親生父母的陪伴和關(guān)愛,不能跟同齡小孩一起交流和生活,將對她今后的人生帶來諸多影響。正說著,突然有護(hù)士說“小燁好像拉臭臭了”,原來小燁無法用語言表達(dá)想上廁所,只好將大便拉到了褲子上,吳瑩瑩趕緊起身幫她換洗干凈。
小燁已經(jīng)行動(dòng)自如了,為何還留在重癥監(jiān)護(hù)室呢?
據(jù)院方介紹,他們曾四次安排專人送小燁回家,有兩次家長不在,即使小燁的父母在家時(shí),也拒絕接領(lǐng)。據(jù)重癥監(jiān)護(hù)室的護(hù)長介紹,有一次送孩子回家沒有事先通知家長,父母都不在家,第二天再送去,家長在家但說什么都不肯接收,最后家長、小孩和醫(yī)院的人鬧到了派出所調(diào)解,仍然沒有結(jié)果。
據(jù)悉,入院至今,小燁父母共交了醫(yī)藥費(fèi)500元,尚欠醫(yī)院治療費(fèi)用40多萬元。2013年年底醫(yī)院正式向法院起訴,要求家長將孩子接回,履行撫養(yǎng)義務(wù)。但兩次開庭調(diào)解均告失敗。
律師:希望愛心人士能幫幫她
廣州紅棉律師事務(wù)所律師劉玉芳告訴羊城晚報(bào)記者,她是廣州市法律援助處派來負(fù)責(zé)小燁官司的。
劉玉芳仍建議醫(yī)院和患兒家屬調(diào)解結(jié)案,因?yàn)榧词狗ㄔ簭?qiáng)制判決,也會(huì)面臨判決后不僅執(zhí)行難,而且會(huì)增加社會(huì)矛盾和不穩(wěn)定因素。就事情的解決而言,如果醫(yī)院不同意承諾日后免費(fèi)進(jìn)行相關(guān)手術(shù),希望醫(yī)院能給予患方一定經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助,呼吁社會(huì)愛心人士進(jìn)行一些捐助,讓患方家屬對孩子出院后的手術(shù)費(fèi)用沒有后顧之憂。這樣,才能讓孩子盡早出院并健康成長。
父母:想接她回家,卻有心無力
小燁的父母為何不愿將女兒接回家?他們是否有難處?記者聯(lián)系上了小燁的父親。經(jīng)過一番溝通后,他終于同意了記者到他家中采訪。
春節(jié)前的廣州,年味濃郁。緊靠著小河涌的荔灣區(qū)河柳街上人來人往,大家都在忙著置辦年貨過春節(jié)。
兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),記者終于找到了小燁的家——位于南岸路附近的一幢舊樓。小燁的父親胡國虎帶著記者爬上他位于5樓的家。
推門進(jìn)家,光線很暗,小小的客廳十分凌亂。胡國虎告訴記者,他是低保戶,如今住的是廉租房,每月1元/平方米,家里一房一廳一衛(wèi),加起來也就21平方米,狹小的陽臺(tái)兼做廚房?;椟S的燈光下,墻上的兩幅國畫和寫著“?!弊值倪^期日歷算是這個(gè)家的裝飾。小燁的媽媽劉麗娟說,國畫是上一個(gè)租戶留下來的,她覺得好看,一直沒舍得丟掉。
來自云浮農(nóng)村的劉麗娟曾在酒樓當(dāng)服務(wù)員,和胡國虎結(jié)婚后就懷孕了,小燁出生后至今沒有再工作,目前全家的收入來源全靠丈夫一個(gè)人。胡國虎是出租車頂班司機(jī),賺得多時(shí)一個(gè)月收入也才2000多元,日子過得緊巴巴。
提起女兒小燁,劉麗娟的眼眶就開始發(fā)紅。她說,2012年3月,在一次疫苗注射后,小燁便開始發(fā)燒到38℃,臉上也開始長小紅點(diǎn)。3月13日,夫妻倆第一次帶著女兒到廣州市兒童醫(yī)院人民中路院區(qū)看病。
據(jù)胡國虎回憶,14日,廣州市兒童醫(yī)院的CT診斷小燁皮下出血,膽囊腫大,淋巴結(jié)腫大,當(dāng)時(shí)無法確診到底是什么病。15日一早,醫(yī)院告訴他,小燁確診為流腦,是嚴(yán)重的傳染病,必須轉(zhuǎn)到兒童重癥監(jiān)護(hù)室隔離治療。醫(yī)院稱會(huì)遵照傳染病管理相關(guān)的法律法規(guī)治療,可以免去治療費(fèi)用。當(dāng)天下午,夫妻倆見到了陶建平,陶建平告訴他們,孩子患有嚴(yán)重的傳染病,醫(yī)院已經(jīng)通知廣州市疾控中心和荔灣區(qū)疾控中心到他們住的社區(qū)消毒,孩子一定要在醫(yī)院隔離治療,以免成為傳染源。另外,陶建平承諾,醫(yī)院會(huì)盡人道主義給小孩治病,不收取任何費(fèi)用。而在醫(yī)治的過程中,小燁的鼻梁組織脫落,身體也留下了大量的疤痕,對此,醫(yī)院稱會(huì)考慮幫女兒植皮整容。但一個(gè)月后,醫(yī)院又說,兒童醫(yī)院沒有整形科,小燁更適合在青春期后才進(jìn)行整容手術(shù),要求家長把小燁接回家。
談話間,劉麗娟哽咽著給記者看女兒生病前幾個(gè)星期拍的照片,照片中小燁白白胖胖,五官端正精致,十分可愛。劉麗娟說,這一年多來,她日夜都思念女兒,每天都吃不好、睡不香,體重掉了十幾斤。為了能夠在醫(yī)院規(guī)定的時(shí)間(每天下午3時(shí)至5時(shí))去探望女兒,她再也沒有打工。而女兒在醫(yī)院的伙食費(fèi)她也會(huì)按時(shí)給,此外,奶粉、衣服、紙尿片等生活必需品也會(huì)及時(shí)買回帶到醫(yī)院。只要護(hù)士說缺什么生活用品,他們都會(huì)補(bǔ)齊。她邊說邊拿出一大堆消費(fèi)單據(jù)給記者看。
“每次去探望都會(huì)喂她吃些東西,有時(shí)煲些粥,有時(shí)跟她玩游戲(比如捉迷藏)或者讀一些識(shí)字書給她聽”。她說,聽見女兒喊“媽媽”,就是她最開心的時(shí)候。而丈夫因?yàn)楣ぷ髟?,較少去醫(yī)院,有時(shí)間時(shí),他會(huì)抱著女兒在醫(yī)院里里轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn),曬曬太陽。
劉麗娟說,他們非常想把女兒接回身邊,但實(shí)在是有心無力。
“女兒沒有鼻子,接回來如何見人?幼兒園哪一家肯接收?……”胡國虎說,因?yàn)閾?dān)心小燁鼻子缺失和身上的疤痕引發(fā)后遺癥和并發(fā)癥,才沒接小燁回家。
劉麗娟說,擔(dān)心女兒會(huì)變得自卑自閉,不能像正常人一樣面對社會(huì)。為了她以后好,雖然很想女兒,但也只能忍受分離之苦。小燁的爸爸說,他們曾經(jīng)咨詢過醫(yī)學(xué)整形美容醫(yī)院的醫(yī)生,對方稱小孩現(xiàn)階段可以整形,但長大還要重新整形。而記者從近日廣州市婦兒中心的專家鑒定會(huì)診報(bào)告書上看到,由南方醫(yī)院整形科專家胡志奇同意簽名的意見是:“……原發(fā)病已治愈,已達(dá)出院標(biāo)準(zhǔn),面部、四肢的皮膚瘢痕對生活無影響,鼻端、鼻中隔缺損,由于小兒目前處于生長發(fā)育階段,不宜接受整形手術(shù),建議十八歲以后方可行相關(guān)手術(shù)”。
“小燁身上的傷疤和鼻梁脫落是醫(yī)院造成的醫(yī)療事故,應(yīng)該由醫(yī)院承擔(dān)整容的費(fèi)用”。胡國虎再三強(qiáng)調(diào),他更擔(dān)心,女兒回家后醫(yī)院不出整形的費(fèi)用,家里根本沒錢支付了,他說,如果醫(yī)院愿意簽訂協(xié)議承擔(dān)費(fèi)用,他們就立刻將女兒接回。
記者手記:孩子,你還要在這里呆多久?
一場重病,奪去了可愛女孩的容顏,在她稚嫩的身體上留下了難以消逝的傷疤,更讓這個(gè)原本幸福的家庭“骨肉分離”。
閉上眼,小燁在重癥監(jiān)護(hù)室里跑來跑去的身影在腦海中揮之不去,她那么小,什么都不懂,甚至都無法用語言表達(dá),她對外面世界的憧憬,對爸爸媽媽的思念。當(dāng)看到她面對陌生人時(shí)惶恐的眼神,當(dāng)看到那個(gè)躲在醫(yī)生身后不敢探出頭來的瘦小身影,當(dāng)看到那個(gè)推著小推車自娛自樂的孤寂背影,再鐵石心腸的人也會(huì)熱淚盈眶。
而就在那間簡陋的小屋里,劉麗娟的淚水、胡國虎的嘆息,仿佛就在身邊,而他們說起女兒時(shí)掩飾不住的溫情,讓人實(shí)在不愿做任何猜測。
一年零九個(gè)月,做父母的,誰能如此狠心?明明就在眼前,卻怎么也不敢接她回來,這是怎樣的無奈與無助?
2歲多的孩子,自打進(jìn)了這個(gè)特殊病區(qū),就再也沒見過陽光,沒看過花開花落,甚至連媽媽的模樣也不記得,這是怎樣的悲哀?誰又能為她拉開一扇門,通往一個(gè)快樂美好的未來?
從醫(yī)院出來,內(nèi)心一直有一個(gè)聲音:“孩子,你還要在這里呆多久?”(陳映平)
患者不肯出院醫(yī)院成救助站
廣東各大醫(yī)院這樣的情況有很多;深圳8家市屬醫(yī)院共有滯留患者61例,欠費(fèi)857萬元
快過年了,已在醫(yī)院滯留1年多的15歲女孩盧觀英還是不愿回家,因?yàn)樯眢w被嚴(yán)重?zé)齻?,她害怕面對家人。在廣東各大醫(yī)院,像盧觀英這樣符合出院條件卻繼續(xù)滯留的患者還有很多:有一些患兒家屬認(rèn)為孩子得的病無法治愈,將患兒留在醫(yī)院;而精神病患者滯留醫(yī)院的情形更為突出。中山市第三人民醫(yī)院是當(dāng)?shù)亓骼似蛴懢裾系K患者的定點(diǎn)收治醫(yī)院,目前該院有120多名“三無”精神病患者,其中107名病人長期滯留醫(yī)院。
而深圳市醫(yī)管中心日前提供的數(shù)據(jù)則顯示:目前全市8家市屬醫(yī)院滯留的患者共有61例,累計(jì)17002個(gè)住院床日,拖欠費(fèi)用857萬元。據(jù)統(tǒng)計(jì),其占用的住院床可以收治近1900人。以2012年平均出院費(fèi)用6909元計(jì)算,61個(gè)病人的花費(fèi)相當(dāng)于1200名正常病人的住院費(fèi)用。
“醫(yī)院本來是應(yīng)該救死扶傷的,而該出院的病人不出院,不僅產(chǎn)生大量的醫(yī)療費(fèi)用,更重要的是占用大量寶貴的醫(yī)療資源?!睋?jù)深圳市醫(yī)管中心運(yùn)營部部長徐勇介紹,病愈后仍然滯留醫(yī)院的病人主要有三類:第一類是“三無”人員。比如一些流浪者,由于突發(fā)疾病,公安或民政部門將其送到了醫(yī)院,治愈或病情穩(wěn)定后,無法聯(lián)系到家屬,也沒有其他機(jī)構(gòu)可以接收。由于留在醫(yī)院,一日三餐還有人照顧,因此患者自己也拒絕離開。第二類是家境困難,已拖欠大量醫(yī)療費(fèi)用,出院后仍需要繼續(xù)進(jìn)入康復(fù)治療,患者家屬無力支付。第三類是存在糾紛,患者不愿意出院。
面對長期滯留的病人,醫(yī)院也沒轍。
經(jīng)過救治與矯形手術(shù)后,醫(yī)院建議盧觀英回家休養(yǎng)兩個(gè)月后再進(jìn)行下一階段手術(shù),但盧觀英的父親不肯接女兒回家。他的理由是:家中生活困難,沒有人手照顧盧觀英,不如留在醫(yī)院由護(hù)工照顧。
而精神病康復(fù)者、尤其是“三無”精神病患者出院就更難了。中山市第三人民醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人說,長期滯留該院的病人中,最長一位在2000年就已經(jīng)入院,住院時(shí)間長達(dá)13年。
針對這些滯留病人,醫(yī)院是否有權(quán)強(qiáng)行要求他們離開?徐勇表示,除非是公安機(jī)關(guān)介入,否則醫(yī)院沒有權(quán)力和能力來強(qiáng)制要求病人出院。到目前為止,針對長期滯留的病人,醫(yī)院還沒有“趕”走病人的先例。
那么,這些滯留醫(yī)院的患者,該何去何從呢?
徐勇認(rèn)為,現(xiàn)在公立醫(yī)院成了很多人迫不得已的救助站,如果政府能建立專門的康復(fù)中心為患者提供康復(fù)服務(wù),建立完善的救助制度,應(yīng)該能大大緩解病人長期滯留醫(yī)院的情況。
深圳市衛(wèi)生和人口計(jì)劃生育委員會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人建議,應(yīng)建立集醫(yī)療、康復(fù)、護(hù)理于一體的福利性收容機(jī)構(gòu),針對達(dá)不到住院水平,又需要特殊護(hù)理的人提供專業(yè)醫(yī)療服務(wù)。
惠州市中心人民醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人則建議,修改相關(guān)救助規(guī)定,將滯留醫(yī)院的困境兒童納入民政兒童福利院、兒童臨時(shí)看護(hù)中心的接收安置范圍,由民政部門負(fù)責(zé)日常照料工作,并承擔(dān)臨時(shí)監(jiān)護(hù)責(zé)任。同時(shí)建議對遺棄未成年人的行為依法處理。據(jù)新華社電編輯:健龍
(原標(biāo)題:廣州一小女孩被困醫(yī)院病房2年 父母拒絕接她回家)
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