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      大學(xué)生患罕見絕癥僅眼球能動(dòng) 作品賣30萬全捐出

      海口網(wǎng) http://hanxinmy.cn 時(shí)間:2012-11-15 08:49

        1.堅(jiān)毅的目光。

        2.溝通的工具。

        3.供養(yǎng)的方式。

        4.昔日的輝煌。

        意識(shí)清醒卻不能吃飯、不能說話、不能活動(dòng),甚至不能表達(dá)苦楚,直到不能呼吸……5年前的王甲不明白“漸凍人癥”是什么。這個(gè)與艾滋病、癌癥并稱三大絕癥的怪病,國內(nèi)的患者人數(shù)達(dá)到20萬,但他們中的絕大多數(shù)不為人所關(guān)注。

        身患絕癥卻不認(rèn)輸

        2006年,還在上大三的王甲被一家國企提前錄用,并獲北京戶口,工作不到一年便當(dāng)上部門負(fù)責(zé)人。2007年底,曾在單位運(yùn)動(dòng)會(huì)上奪得百米冠軍的王甲被確診“漸凍人癥”。人類對此病的了解幾乎為零,更無法治療。如今,王甲唯一能動(dòng)的是眼球。

        王甲的父母一直照顧著兒子,擦拭身子、按摩肌肉、注射營養(yǎng)液……5年來,他們賣掉了吉林老家的房子,債臺(tái)高筑。

        王甲忍受著苦痛堅(jiān)持上了4個(gè)月班。癱軟在輪椅上后,他還繼續(xù)練習(xí)書法,并寫了大量的博客。在網(wǎng)友幫助下,他還成為一家雜志社的特約美編。

        2010年,王甲的兩幅海報(bào)作品拍出30萬元高價(jià),他卻把錢全捐給一家腦癱患兒基金?!爸灰猩?,就會(huì)有希望?!?010年6月,世界上最著名的“漸凍人癥”患者、物理學(xué)家霍金給王甲回信,鼓勵(lì)王甲將目光放到殘疾不能阻擋的事業(yè)之上。王甲很激動(dòng),在他心里,有一個(gè)夢想的事業(yè)要做。

        五年期盼終成大業(yè)

        利用一臺(tái)名為“全能眼”的視控電腦,王甲只需轉(zhuǎn)動(dòng)眼球,盯住虛擬鍵盤上的字母,就能拼寫完整的句子。

        資料顯示,我國目前有約20萬“漸凍人”,這一群體很少為人所知,絕大多數(shù)人沒有獲得合適的治療和護(hù)理?;疾≈?,王甲便想為這個(gè)群體做些什么,他參加了很多關(guān)于“漸凍人”的論壇和活動(dòng),設(shè)計(jì)公益海報(bào),更呼吁社會(huì)關(guān)注“漸凍人”。

        11月4日,經(jīng)過長期的溝通協(xié)調(diào),隸屬于中國宋慶齡慈善基金會(huì)的“王甲漸凍人關(guān)愛基金”正式成立,首日便收到了170余萬元善款。與此同時(shí),書寫自己心路歷程的新書《人生沒有假如》出版,這本書由知名學(xué)者周國平作序,王甲將所有的稿費(fèi)都捐給基金。

        “這個(gè)基金我等待5年了,用一句話真是不易啊。我的想法是,邊遠(yuǎn)農(nóng)村和山區(qū)的患者救助,然后呼吁政府關(guān)注,籌集更多善款?!边@是王甲用眼神打出的一句話,用了5分鐘,他眼中含淚。

        ■名詞解釋

        “漸凍人癥”,醫(yī)學(xué)名稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥,其最明顯的特征是患病后肌肉逐漸無力以至癱瘓,說話、吞咽和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭死亡,但智力、記憶力、感知能力不受影響。

      [來源:京華時(shí)報(bào) ] [作者:] [編輯:聶銳]
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