1.堅(jiān)毅的目光。
2.溝通的工具。
3.供養(yǎng)的方式。
4.昔日的輝煌。
意識(shí)清醒卻不能吃飯、不能說話、不能活動(dòng),甚至不能表達(dá)苦楚,直到不能呼吸……5年前的王甲不明白“漸凍人癥”是什么。這個(gè)與艾滋病、癌癥并稱三大絕癥的怪病,國內(nèi)的患者人數(shù)達(dá)到20萬,但他們中的絕大多數(shù)不為人所關(guān)注。
身患絕癥卻不認(rèn)輸
2006年,還在上大三的王甲被一家國企提前錄用,并獲北京戶口,工作不到一年便當(dāng)上部門負(fù)責(zé)人。2007年底,曾在單位運(yùn)動(dòng)會(huì)上奪得百米冠軍的王甲被確診“漸凍人癥”。人類對此病的了解幾乎為零,更無法治療。如今,王甲唯一能動(dòng)的是眼球。
王甲的父母一直照顧著兒子,擦拭身子、按摩肌肉、注射營養(yǎng)液……5年來,他們賣掉了吉林老家的房子,債臺(tái)高筑。
王甲忍受著苦痛堅(jiān)持上了4個(gè)月班。癱軟在輪椅上后,他還繼續(xù)練習(xí)書法,并寫了大量的博客。在網(wǎng)友幫助下,他還成為一家雜志社的特約美編。
2010年,王甲的兩幅海報(bào)作品拍出30萬元高價(jià),他卻把錢全捐給一家腦癱患兒基金?!爸灰猩?,就會(huì)有希望?!?010年6月,世界上最著名的“漸凍人癥”患者、物理學(xué)家霍金給王甲回信,鼓勵(lì)王甲將目光放到殘疾不能阻擋的事業(yè)之上。王甲很激動(dòng),在他心里,有一個(gè)夢想的事業(yè)要做。
五年期盼終成大業(yè)
利用一臺(tái)名為“全能眼”的視控電腦,王甲只需轉(zhuǎn)動(dòng)眼球,盯住虛擬鍵盤上的字母,就能拼寫完整的句子。
資料顯示,我國目前有約20萬“漸凍人”,這一群體很少為人所知,絕大多數(shù)人沒有獲得合適的治療和護(hù)理?;疾≈?,王甲便想為這個(gè)群體做些什么,他參加了很多關(guān)于“漸凍人”的論壇和活動(dòng),設(shè)計(jì)公益海報(bào),更呼吁社會(huì)關(guān)注“漸凍人”。
11月4日,經(jīng)過長期的溝通協(xié)調(diào),隸屬于中國宋慶齡慈善基金會(huì)的“王甲漸凍人關(guān)愛基金”正式成立,首日便收到了170余萬元善款。與此同時(shí),書寫自己心路歷程的新書《人生沒有假如》出版,這本書由知名學(xué)者周國平作序,王甲將所有的稿費(fèi)都捐給基金。
“這個(gè)基金我等待5年了,用一句話真是不易啊。我的想法是,邊遠(yuǎn)農(nóng)村和山區(qū)的患者救助,然后呼吁政府關(guān)注,籌集更多善款?!边@是王甲用眼神打出的一句話,用了5分鐘,他眼中含淚。
■名詞解釋
“漸凍人癥”,醫(yī)學(xué)名稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥,其最明顯的特征是患病后肌肉逐漸無力以至癱瘓,說話、吞咽和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭死亡,但智力、記憶力、感知能力不受影響。
·凡注明來源為“??诰W(wǎng)”的所有文字、圖片、音視頻、美術(shù)設(shè)計(jì)等作品,版權(quán)均屬??诰W(wǎng)所有。未經(jīng)本網(wǎng)書面授權(quán),不得進(jìn)行一切形式的下載、轉(zhuǎn)載或建立鏡像。
·凡注明為其它來源的信息,均轉(zhuǎn)載自其它媒體,轉(zhuǎn)載目的在于傳遞更多信息,并不代表本網(wǎng)贊同其觀點(diǎn)和對其真實(shí)性負(fù)責(zé)。
網(wǎng)絡(luò)內(nèi)容從業(yè)人員違法違規(guī)行為舉報(bào)郵箱:jb66822333@126.com