從小,他就活在自己的世界里

　　自閉癥小伙13年寫成奇幻童話書

　　是我國首個出版書籍的自閉癥患者,童話背后是一個孩子的幸與不幸以及家庭的痛和快樂

　　昨天上午,在南京鼓樓區(qū)殘聯(lián)舉辦的以“幫扶貧困殘疾人”為主題的第23次全國助殘日活動上,向轄區(qū)內的殘疾人捐贈了100本自閉癥患者杜翼飛所寫的童話書籍《生肖王國》。揚子晚報記者采訪到今年25歲的杜翼飛,他住在鼓樓區(qū)鳳凰街道,從小就熱愛文學,歷時13年撰寫了童話故事書《生肖王國》,是我國第一位出版書籍的自閉癥患者。

　　記者翻看這本書,內容比想象中要豐富許多。全書一百多頁,有杜翼飛所寫的三十個章節(jié)的童話故事,有同學陳浩然為他的故事繪制的精美插畫,有媽媽莊紅所作的近萬字的序言,有大眾文藝出版社的邵順文老師一篇名為《愛的奇跡》的感言。除此之外,還有翼飛與家人以及同學的合影。

　　白龍王子、豬仙公主、牛衛(wèi)士、黑狗神王道哥……翼飛的故事里,有自己設計的動物角色;黑貓警長、開飛機的舒克、哪吒……故事里也有經典的卡通形象;白龍王子發(fā)明汽車、黑貓警長救出女孩,車里的玫瑰花會說話……故事里還有充滿奇幻的情節(jié)。雖然在成年人讀起來,故事的情節(jié)興許不是那么生動,文字的連貫性也不似專業(yè)寫手,但卻彰顯了作者豐富的想象力。

　　童話以外的文字,翼飛媽媽真情實感記錄自閉癥兒子成長的特殊經歷,出版社的老師則用生動的筆觸記錄下這本書出版的前因后果,以第三者的角度講述這個家庭為孩子付出的愛與艱辛。對于成年讀者來說,這些組成甚至比童話故事本身更加吸引人,這是一本杜撰出來的童話書,但更是一個告訴讀者童話是如何變成現(xiàn)實的故事,因為對一個自閉癥的孩子而言,能夠出版一本屬于自己的書,本身就像一個童話。

　　“出書開心嗎?”“開心?！彪m然已是25歲壯實小伙,但翼飛在生人面前依然像一個孩子,講話更多地是蹦出一個個詞語,情緒變化也跟一般人不太一樣。據(jù)媽媽回憶,他從小開始,語言和動作協(xié)調能力都要比同齡的孩子慢,可以想象,這樣的不同對于一個孩子和家庭來說,是多么大的不幸。但翼飛的媽媽更愿意相信翼飛是幸運的,因為家人的努力和社會的幫助,他一直在接受跟普通孩子一樣的教育,從水佐崗小學到寧海中學到江蘇省戲劇學校,磕磕碰碰地也完成了從小學到大專的教育。媽媽說,翼飛每每回憶起學生時候跟同學在一起的故事,都會開心大笑。正是這樣的教育經歷讓他沒有自卑感,讓他敢于追求自己的夢想:做一個職業(yè)作家。

　　跟普通孩子一樣,翼飛有自己的愛好,他最喜歡做的事就是讀書,但是他讀書有個特點,不是從頭看,而是很快地翻閱一遍,會經常重復看。但是神奇的是,他都能記住很多內容,中學時完成的語文作業(yè)造句就能用他在四大名著里看到的故事了。

　　這本《生肖王國》的原稿分布在四五個筆記本里,是翼飛從小學至今歷時13年陸續(xù)所作。爸爸告訴揚子晚報記者,翼飛拒絕家人為他找一個普通的工作,因為在他的心里,當作家是一生的夢想。翼飛告訴記者,自己最喜歡的作家是葉圣陶。

　　除了看書,翼飛最喜歡的就是寫故事,興致起來時,經常半夜里還在伏案寫作。此次出書也是爸爸媽媽在他的一再要求和催促下完成的。翼飛媽媽說,那段時間自己很忙沒有及時給他的書寫序,于是兒子就在電腦上開好word,寫好一個“序”字,以這種方式來暗示媽媽。

　　翼飛的爸爸告訴揚子晚報記者,兒子從小到大從來沒哭過,也許是他的這份快樂,給這個在外人看來不幸的家庭減少了幾分煩惱。

　　翼飛身體協(xié)調能力差,小時候是奶奶手把手不厭其煩地教會了他畫圈和寫字,日復一日扶著他練習騎自行車。爺爺為了讓孫子營養(yǎng)全面,不辭勞苦把蔬菜剁碎為他包餛飩,想方設法從外地購買補腦的營養(yǎng)藥給孫子吃。爸爸媽媽的付出更是不言而喻,不厭其煩地一遍遍教兒子各種技能,帶著兒子四處奔波到處求醫(yī),為了讓兒子得到更加完整的愛,他們還拒絕了親朋再生一個孩子的建議。

　　為了讓兒子的人生更加豐富,夫妻倆還帶著兒子游覽世界,去了很多國家,歐洲、澳大利亞、東南亞等等,還自駕7000多公里到我國西南地區(qū)。這本《生肖王國》也是爸爸媽媽送給兒子的生日禮物。記者了解到,翼飛的草稿全部是手寫的,非常潦草,一般人根本無法辨識,是媽媽一個字一個字跟他核實后敲到電腦里的。

　　在外人看來,有這樣一個孩子的家庭沒有什么幸?？裳?但是翼飛的爸爸媽媽卻真實感覺到幸福和快樂。“我們的快樂在于別人輕易可以做到的事情,我們要花很大的力氣才可以做到,在這個過程中,我們感受到的快樂,也是別人無法感受的,猶如沙漠中喝到了甘泉一般甜美。”

　　在出版社的邵順文老師看來,這樣一個家庭“用自己的心溫暖著彼此,拯救著彼此,激勵著彼此,他們創(chuàng)造了一個愛的奇跡?！?通訊員 張愛芬 記者 柳揚 文/攝)

　　何為自閉癥

　　自閉癥,又稱孤獨癥或孤獨性障礙,自閉癥的患病率報道不一,一般認為約為兒童人口的萬分之二到五,男女比例約為3:1~4:1,女孩癥狀一般較男孩嚴重。臨床表現(xiàn)該癥一般起病于36個月以內。主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀,即:社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。

　　非常抵制與人交往

　　該癥患者在社會交往方面存在質的缺陷。在嬰兒期,患兒回避目光接觸,對人的聲音缺乏興趣和反應,沒有期待被抱起的姿勢,或抱起時身體僵硬、不愿與人貼近。在幼兒期,患兒仍回避目光接觸,呼之常無反應,對父母不產生依戀,缺乏與同齡兒童交往或玩耍的興趣,不會以適當?shù)姆绞脚c同齡兒童交往,不能與同齡兒童建立伙伴關系,不會與他人分享快樂,遇到不愉快或受到傷害時也不會向他人尋求安慰。學齡期后,隨著年齡增長及病情改善,患兒對父母、同胞可能變得友好而有感情,但仍明顯缺乏主動與人交往的興趣和行為。雖然部分患兒愿意與人交往,但交往方式仍存在問題,他們對社交常情缺乏理解,對他人情緒缺乏反應,不能根據(jù)社交場合調整自己的行為。成年后,患兒仍缺乏交往的興趣和社交的技能,大多不能建立戀愛關系和結婚。

　　行為方式刻板重復

　　此外,該癥患者行為方式容易刻板重復。如:常用同一種方式做事或玩玩具,要求物品放在固定位置,出門非要走同一條路線,長時間內只吃少數(shù)幾種食物等。并常會出現(xiàn)刻板重復的動作和奇特怪異的行為,如:重復蹦跳、將手放在眼前凝視、撲動或用腳尖走路等。

　　某些方面具備“天才”

　　據(jù)悉,約3/4該癥患兒存在精神發(fā)育遲滯,約1/3-1/4患兒合并癲癇。部分患兒在智力低下的同時可出現(xiàn)“孤獨癥才能”,如在音樂、計算、推算日期、機械記憶和背誦等方面呈現(xiàn)超常表現(xiàn),被稱為“白癡學者”。 本報綜合