拆遷后，學(xué)校地上散落著孩子們正在開(kāi)心做游戲的照片
位于?？谏腺t村美祥路489號(hào)雨潤(rùn)特殊兒童教育培訓(xùn)中心(下稱(chēng)“雨潤(rùn)培訓(xùn)中心”)是一間專(zhuān)門(mén)為自閉患兒提供康復(fù)教育培訓(xùn)的民辦機(jī)構(gòu)，前幾天，由于遇到舊城改造拆遷，一時(shí)難找到合適場(chǎng)所搬遷被迫關(guān)閉，可憐的15名自閉癥患兒無(wú)學(xué)可上，家長(zhǎng)只能無(wú)奈將他們領(lǐng)回家。不幸中的大幸是，由著名影星李連杰發(fā)起的“壹基金海洋天堂計(jì)劃”方面非常關(guān)注此事，表示將介入進(jìn)行救助和扶持。
本報(bào)記者胡誠(chéng)勇 實(shí)習(xí)生余吉穗攝影報(bào)道
年年虧損仍堅(jiān)持辦自閉癥學(xué)校
8月10日上午，記者來(lái)到雨潤(rùn)培訓(xùn)中心。昔日的教室、房間內(nèi)，到處散落著孩子們的舊書(shū)本、紙筆、玩具和照片。看著這一切，該培訓(xùn)中心的負(fù)責(zé)人陳葵女士再也忍不住了，眼淚一個(gè)勁地往下掉：“這間培訓(xùn)中心可是我丈夫多年的心血啊……”
據(jù)了解，陳葵女士的女兒元元本身就是個(gè)自閉癥患兒，小時(shí)候不僅不會(huì)說(shuō)話(huà)，而且行為舉止很奇怪，缺乏基本的認(rèn)知、社會(huì)交往、語(yǔ)言能力。元元8歲時(shí)，她的丈夫許偉星(年初已去世)曾試著送女兒到正規(guī)學(xué)校就讀，卻屢遭尷尬。為了女兒還有其他患自閉癥的孩子也能像正常孩子一樣接受學(xué)校教育，2006年，許偉星辭職自籌資金創(chuàng)辦了雨潤(rùn)特殊兒童教育培訓(xùn)中心?？蓻](méi)想到，最近，?？趩?dòng)上賢村舊城改造項(xiàng)目，他們租住的房子也在拆遷改造之列，“雨潤(rùn)培訓(xùn)中心”被迫關(guān)閉。陳葵說(shuō)，這些年，由于民辦機(jī)構(gòu)缺乏政府扶持，自己又不忍收取本就困難的孤獨(dú)癥兒童家庭太高的費(fèi)用，該培訓(xùn)中心自創(chuàng)辦以來(lái)，幾乎年年入不敷出，至今已虧損了30多萬(wàn)。
“這下，連孩子們上課的場(chǎng)地也沒(méi)有了，家長(zhǎng)們不得不來(lái)把這15名孩子接回去了?！标惪麩o(wú)奈地說(shuō)。
家長(zhǎng)老師都希望學(xué)校能辦下去
雨潤(rùn)培訓(xùn)中心的關(guān)閉，對(duì)在這上學(xué)的自閉患兒還有家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，不僅有很多不舍，還有很多無(wú)所適從。
今年8歲的小業(yè)是來(lái)自萬(wàn)寧的一個(gè)自閉癥小朋友，其母親符女士說(shuō)，小業(yè)沒(méi)在這上學(xué)時(shí)，經(jīng)常會(huì)有些過(guò)激行為，比如總愛(ài)往樓下丟東西，撕紙片，無(wú)緣無(wú)故吼叫，還會(huì)掐人。而到這里上學(xué)后，經(jīng)過(guò)老師積極用心的培訓(xùn)干預(yù)，這些毛病已經(jīng)少了很多，還會(huì)在引導(dǎo)之下，會(huì)說(shuō)一些“再見(jiàn)”之類(lèi)的簡(jiǎn)單用語(yǔ)了，進(jìn)步很大。小業(yè)自己也喜歡上了上學(xué)，每天一大早起床就自己背書(shū)包，要去學(xué)校。
“可惜這學(xué)校要關(guān)閉了，我們只好把小業(yè)接回來(lái)了自己照顧。”符女士說(shuō)，海南能接受自閉癥患兒的康復(fù)培訓(xùn)教育機(jī)構(gòu)很少，有的收費(fèi)還特別貴，對(duì)他們一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)，壓力很大，他們只好讓小孩選擇上像“雨潤(rùn)”這種收費(fèi)相對(duì)較低的民辦培訓(xùn)學(xué)校。家長(zhǎng)都希望這培訓(xùn)中心能繼續(xù)辦下去，讓孩子繼續(xù)在這里接受教育康復(fù)訓(xùn)練。
該培訓(xùn)中心的符老師說(shuō)，自閉癥小孩子如果不能接受持續(xù)的康復(fù)教育培訓(xùn)，很快就會(huì)被“打回原形”，多年的努力就全白費(fèi)了。為了孩子。他們也希望有社會(huì)愛(ài)心人士伸出援手，幫幫這個(gè)學(xué)校，幫幫這些孩子。
全省2000孤獨(dú)癥兒童無(wú)教育補(bǔ)貼
“像他們這種情況，確實(shí)需要扶持，但說(shuō)實(shí)在話(huà)，我們也無(wú)能為力。”針對(duì)雨潤(rùn)特殊兒童教育培訓(xùn)中心的情況，省殘聯(lián)康復(fù)部一負(fù)責(zé)人也表示無(wú)奈。
據(jù)省殘聯(lián)今年完成的一項(xiàng)關(guān)于海南省0—14歲殘疾兒童的調(diào)研報(bào)告中提道：依據(jù)國(guó)內(nèi)有關(guān)研究文獻(xiàn)提供的孤獨(dú)癥的發(fā)病率，估算出海南省可能在0至14歲年齡段內(nèi)包含腦癱兒為3088人、孤獨(dú)癥2024人。而依據(jù)2010年的第六次人口普查海南總?cè)丝?67萬(wàn)估算，海南省的孤獨(dú)癥患者達(dá)一萬(wàn)余人。
而全省現(xiàn)有的能夠提供孤獨(dú)癥患者康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)只有8個(gè)，其中多家還同時(shí)接收腦癱患者，實(shí)際上對(duì)孤獨(dú)癥患者的服務(wù)能力可能還不足400人，康復(fù)服務(wù)供給量嚴(yán)重不足。8家之中，公辦機(jī)構(gòu)只有4家，而且全部都為醫(yī)院，其中在?？冢秃Ｄ鲜∪嗣襻t(yī)院康復(fù)中心、省安寧醫(yī)院兩家，沒(méi)有類(lèi)似雨潤(rùn)、天翼這樣兼具教育功能的機(jī)構(gòu)。
在公辦機(jī)構(gòu)服務(wù)能力有限，無(wú)法承擔(dān)全省2000余名孤獨(dú)癥兒童的服務(wù)需求時(shí)，民辦機(jī)構(gòu)本應(yīng)起到更大的作用，但由于各方面條件所限，民辦的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)卻得不到任何來(lái)自政策的支持――不但機(jī)構(gòu)沒(méi)補(bǔ)貼，就連教師也無(wú)法得到相關(guān)的特殊教育津貼。
“海南省現(xiàn)行的孤獨(dú)癥兒童補(bǔ)貼政策只有一項(xiàng)，就是每年選出80名，國(guó)家與省政府分別給予每人12000元的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。”該負(fù)責(zé)人說(shuō)，補(bǔ)貼機(jī)構(gòu)的資格需要考核，民辦機(jī)構(gòu)因?yàn)闊o(wú)法達(dá)標(biāo)，所以無(wú)法拿到這些補(bǔ)貼，難以獲得扶持。
“壹基金”將介入進(jìn)行救助和扶持
雨潤(rùn)培訓(xùn)中心因拆遷被迫關(guān)閉、讓15個(gè)自閉癥孩子無(wú)學(xué)上的事經(jīng)網(wǎng)上披露后引起了由著名影星李連杰發(fā)起的“壹基金海洋天堂計(jì)劃”方面的關(guān)注。
據(jù)介紹，“海洋天堂計(jì)劃”是壹基金為自閉癥、腦癱、罕見(jiàn)病兒童提供醫(yī)療救助、教育資助、生活補(bǔ)助、心理支持的公益計(jì)劃。海洋天堂計(jì)劃為特殊類(lèi)型障礙兒童及家庭提供及時(shí)有效的救助，同時(shí)通過(guò)政策倡導(dǎo)提高國(guó)家與社會(huì)對(duì)特殊類(lèi)型殘障兒童的關(guān)注、健全特殊類(lèi)型殘障兒童的社會(huì)保障體系。海洋天堂計(jì)劃支持并服務(wù)困境兒童的同時(shí)，也為服務(wù)困境兒童的公益機(jī)構(gòu)創(chuàng)造了共同學(xué)習(xí)和成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)，帶動(dòng)了機(jī)構(gòu)在項(xiàng)目管理和機(jī)構(gòu)管理方面的成長(zhǎng)，以更好地服務(wù)兒童。海洋天堂計(jì)劃取名自電影《海洋天堂》，這是由李連杰、文章共同主演的中國(guó)第一部關(guān)注自閉癥群體的電影。文章同時(shí)也是壹基金海洋天堂計(jì)劃的形象大使。
“壹基金海洋天堂計(jì)劃”項(xiàng)目負(fù)責(zé)人劉會(huì)峰接受南國(guó)都市報(bào)記者電話(huà)采訪時(shí)表示，“壹基金海洋天堂計(jì)劃”項(xiàng)目自去年實(shí)施以來(lái)，已經(jīng)救助扶持了全國(guó)上百家特殊兒童康復(fù)教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，救助了很多貧困的自閉癥、腦癱、罕見(jiàn)病兒童。近日，他從媒體上得知海南的雨潤(rùn)特殊兒童教育培訓(xùn)中心被迫關(guān)閉，15個(gè)自閉癥孩子無(wú)奈被家長(zhǎng)領(lǐng)回家的事情后，感到非常痛心。為了不想看到這15個(gè)孩子無(wú)學(xué)可上，為了讓海南更多的自閉癥、腦癱、罕見(jiàn)病兒童獲得救助，近日，劉會(huì)峰將到海南進(jìn)行調(diào)研，屆時(shí)將制定相應(yīng)救助扶持方案。
(編輯:童言)
