壯壯(化名)和他親密的“鋼琴伙伴”在“歌唱”。見習(xí)記者吳勇輝攝

　　壯壯(化名)在彈奏著歡快的鋼琴曲。見習(xí)記者吳勇輝攝

　　壯壯(化名)和他親密的“鋼琴伙伴”在“歌唱”。見習(xí)記者吳勇輝攝

　　“他沒有對(duì)著我喊過一聲媽媽?！豹q豫了幾秒，盡管強(qiáng)忍酸楚，但玲香(化名)話語間的顫抖還是被捕捉了下來，作為一位自閉癥孩子的母親，17年來，玲香把母愛化成光輝，溫暖著“孤獨(dú)”的兒子陽陽(化名)。

　　有這樣一群孩子，他們像天上的星星，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍著，他們孤獨(dú)地沉浸在自己的世界里，他們是自閉癥兒童。自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”。自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。

　　在將于8月18日晚上舉行的“海航豪庭”杯第二屆(2017)海南青少年鋼琴賽快閃公益活動(dòng)中，這群“星星的孩子”將用跳躍的指尖奏響悅耳的音符，重新喚醒人們對(duì)他們的認(rèn)識(shí)。近日，南海網(wǎng)記者走進(jìn)他們的世界，了解這群孩子“孤獨(dú)”背后的故事。

　　母親為自閉癥兒子自學(xué)鋼琴3年

　　 “好一朵美麗的茉莉花，芬芳美麗滿枝丫，又香又白人人夸……”不足20平米的臥室內(nèi)，《茉莉花》縈繞在耳邊，玲香望了一眼眼前的鋼琴譜，手指便干凈地落在琴鍵上，身旁的兒子陽陽露出了難得喜悅的神態(tài)。

　　自己先練好曲子，再耐心教兒子，這是玲香在鋼琴上執(zhí)著了3年的事情，她不僅是母親，還是兒子的“鋼琴老師”。

　　“為了對(duì)陽陽進(jìn)行感統(tǒng)訓(xùn)練，我3年前帶他去?？趫?bào)了鋼琴班?！绷嵯愫裰樒ぁ安洹绷藥坠?jié)兒子的鋼琴課?！熬毩?xí)鋼琴不是一件易事，加上陽陽無法適應(yīng)陌生的環(huán)境，我只得把他帶回村里?！?/p>

　　玲香沒有放棄。這位年近50歲的母親用積蓄購買了一架鋼琴，每天利用空閑時(shí)間，通過網(wǎng)絡(luò)觀看教程在家自學(xué)鋼琴。3年學(xué)習(xí)鋼琴的時(shí)間里，陽陽無數(shù)次地“棄琴而逃”，因?yàn)榫毩?xí)另一首新曲子而低落不滿。

　　“自閉癥孩子的父母很難，要給孩子的愛更多?！标栮栂矚g輕快激昂的進(jìn)行曲，玲香便把兒子喜歡的曲子都學(xué)了下來，再一遍遍地耐心教。天生對(duì)音樂極為敏感的他在玲香的教導(dǎo)之下終于學(xué)會(huì)了彈奏鋼琴曲。

　　努力為孩子爭取上臺(tái)表演機(jī)會(huì)

　　資料顯示，全球約有3500萬人患有自閉癥，壯壯(化名)是其中一名。8月15日，在“海航豪庭”杯第二屆(2017)海南青少年鋼琴賽快閃公益活動(dòng)彩排期間，記者第一次見到壯壯，如果不是早有了解，怎么也不能想到，這位手里正拿著琴譜歡快地來回奔跑在鋼琴間的孩子是一個(gè)自閉癥兒童。

　　“因?yàn)殇撉倏梢跃毩?xí)五指，對(duì)感統(tǒng)訓(xùn)練有幫助，”玉蘭(化名)心疼地看著兒子輕聲道。6年前，她發(fā)現(xiàn)年僅1歲的壯壯不喜歡看人，也不會(huì)聽從指令，還會(huì)莫名地情緒激動(dòng)和哭鬧，這讓玉蘭心里一驚。

　　診斷結(jié)果出來了。“自閉癥”三個(gè)字眼讓玉蘭曾經(jīng)萬念俱灰，但作為母親，她又心存不甘。

　　“壯壯雖然不聽從指令，但只要你發(fā)出聲音，他卻會(huì)轉(zhuǎn)過頭來看?！卑l(fā)現(xiàn)壯壯對(duì)聲音極為敏感，玉蘭將他送去康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，又買了電子琴讓他在家練習(xí)。一開始只想著讓孩子試一試，玉蘭沒想到，年幼的兒子能在短時(shí)間內(nèi)記住曲子，還對(duì)鋼琴表現(xiàn)出強(qiáng)烈的喜愛。

　　為了能訓(xùn)練壯壯的自信心，在康復(fù)機(jī)構(gòu)或者學(xué)校有活動(dòng)時(shí)，玉蘭總會(huì)和主辦方申請(qǐng)讓壯壯上臺(tái)表演的機(jī)會(huì)。“他很聽話，而且很自信，這樣的演出機(jī)會(huì)，對(duì)他來說是難得的好機(jī)會(huì)?！庇裉m說。

　　借助鋼琴賽平臺(tái)呼吁社會(huì)關(guān)愛自閉癥兒童

　　鋼琴成了陽陽和壯壯的伙伴，但在玲香和玉蘭的心里，這遠(yuǎn)遠(yuǎn)是不夠的。

　　“我們希望社會(huì)能多一些寬容和理解?！庇裉m有些無奈，“自閉癥的孩子有自己的世界，他們不壞，只是不能理解外界的信息，聽不懂，感知不到?！?/p>

　　陽陽1歲時(shí)還不會(huì)笑，玲香用手撓他癢癢，用玩具逗他開心，都沒有用，最后是無意間抱著陽陽在懷里晃了晃，他卻“咯咯咯”地笑了。

　　陽陽8歲時(shí)在康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練，其中一項(xiàng)“筷子夾豆豆”，他花了一年時(shí)間都學(xué)不會(huì)，訓(xùn)練時(shí)，陽陽一天需要下蹲300次，玲香偷偷抹著眼淚，心疼不已?！?7歲了，直到現(xiàn)在孩子都不懂得彎腰?！绷嵯阏Z氣間難掩辛酸，她說，這就是自閉癥孩子感統(tǒng)失調(diào)的其中表現(xiàn)。

　　“遇到陌生的環(huán)境，孩子會(huì)緊張和恐懼，也許孩子會(huì)有一些激動(dòng)的表現(xiàn)，但他絕對(duì)不會(huì)傷害人?！绷嵯闾寡?，目前社會(huì)還有許多人不理解自閉癥，這些“孤獨(dú)”的孩子被迫“隱身”。

　　為了讓孩子熟悉城市，玲香常年會(huì)帶著陽陽往返于鄉(xiāng)下和海口市區(qū)，帶孩子上街，看到他有些‘異?！呐e動(dòng)，旁人還是投來異樣的眼光。乘坐班車回家時(shí)，還遇到不少“拒載”的情況，“心里難受，但是我也理解，但更希望社會(huì)多些包容。”

　　玉蘭坦言，來參加鋼琴賽快閃和決賽夜的演奏，就是為了讓孩子能走出自己的世界，慢慢去融入社會(huì)，“海航舉辦的這次公益活動(dòng)，讓我感受到了社會(huì)對(duì)自閉癥孩子的關(guān)愛，讓孩子贏得尊嚴(yán)，而且還能和郎朗同臺(tái)表演，我覺得是一生難得的。”

　　海航地產(chǎn)作為一個(gè)具有高度社會(huì)責(zé)任感的企業(yè)，不僅致力于實(shí)現(xiàn)美好人居夢(mèng)想，同時(shí)也關(guān)注著孩子們的未來。此次借“海航豪庭”杯第二屆(2017)海南青少年鋼琴挑戰(zhàn)賽活動(dòng)發(fā)起“音樂，陪伴星星的孩子不孤單”公益倡議，希望讓更多人了解自閉癥，呼吁全社會(huì)關(guān)注自閉癥兒童，走進(jìn)星孩的世界，給他們更多包容與關(guān)懷。

　　“這些孤獨(dú)的孩子，也需要社會(huì)去拉他們一把，借助鋼琴賽的公益活動(dòng)平臺(tái)，我很希望社會(huì)能夠多包容多了解孩子們，如果可以，希望用一種善意的眼光來看待他們，他們是孩子，更是來自星星的小天使?！绷嵯銤M是期望。

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