每天陪著小峰是宋杰書最快樂的事。
自2014年10月16日,淮安市民宋杰書不到17個月的兒子小峰被確診為白血病那天起,他堅持每天寫日記,取名為“寶貝抗癌日記”,記錄下兒子與病魔抗?fàn)幍倪^程,先是記錄在本子上,然后在夜深人靜之時,整理到筆記本電腦里,隨后發(fā)布在自己的QQ空間、微信朋友圈、個人微信公眾號里。截至今年7月22日,他共寫了1009篇、883395字的日記。宋杰書說,讓他堅持每天寫日記的動力,是因為兒子還活著,還在他的身邊。
天有不測風(fēng)云寶貝成長日記竟成抗癌日記
48歲的宋杰書,戴著眼鏡,斯斯文文,衣著整潔。兒子小峰的病情現(xiàn)在已得到控制,宋杰書與妻子成素花帶著他回到自己在淮安市淮安區(qū)溫馨家園安置小區(qū)的家中進行保守治療。
紫牛新聞記者22日上午7時許來到他家時,小峰還在空調(diào)房間里睡覺。宋杰書告訴記者,2013年5月19日出生的小峰與同齡孩子相比瘦了點,體力也差,好在21日醫(yī)院的最新檢查結(jié)果顯示,小峰現(xiàn)在的病情已完全得到控制。在宋杰書房間,紫牛新聞記者看到,桌子上擺放著數(shù)本“寶貝抗癌日記”筆記本,旁邊筆記本電腦文檔字數(shù)統(tǒng)計顯示,他的“寶貝抗癌日記”已寫了883395字。
“寫日記,當(dāng)初是用于記錄寶貝快樂成長,誰料,事與愿違。”宋杰書告訴記者,他是一名國家注冊安全工程師,以前一直在上海某企業(yè)上班,妻子獨自一人在淮安帶孩子。他為兒子寫的第一篇日記是在2014年10月14日,當(dāng)天,妻子給他發(fā)了一張兒子背著小書包在客廳里玩耍的照片,一直喜歡文學(xué)的他就覺得應(yīng)該為兒子記錄下成長的點點滴滴,當(dāng)時妻子說“兒子腿上有小紅點,走路經(jīng)常跌倒”,他也沒太放在心上,就讓妻子帶孩子到醫(yī)院看看。
紫牛新聞記者看到,宋杰書的第一篇日記里,字里行間充滿著滿滿父愛,但是他怎么也沒有想到,妻子帶著小峰到醫(yī)院進行檢查后,年幼的小峰就開始走上漫長的抗癌之路。
兒子治療時遭遇的痛苦讓他時常寫著寫著就熱淚盈眶
2014年10月16日,小峰被確診為急性淋巴血細胞白血病?!皩氊?,獲知這一切,遠在上海的爸爸心如刀絞,淚水再也止不住了。我遠在他鄉(xiāng),家中的平安就是我最大的安慰!此時此刻,我的心中再也無法平靜了。”獲知兒子病情后,宋杰書在日記里寫下這段話。
何時服藥、何時打針、各個時段的體溫是多少,每天吃了什么,吃了多少……紫牛新聞記者看到,宋杰書所寫的“寶貝抗癌日記”里,很多地方比專業(yè)醫(yī)護人員的記錄還詳細,里面既有小峰的治療經(jīng)歷,也有他與妻子的心路歷程,但很少看到他們悲觀的情緒以及內(nèi)心的痛苦宣泄。
宋杰書告訴紫牛新聞記者,寫抗癌日記初衷是希望兒子有一天能看到這些日記,知道他在成長過程中遇到的坎坷以及愛心人士的幫助?,F(xiàn)在,則更多的是情感寄托,因為他不知道兒子哪一天就突然離開他們。他現(xiàn)在能寫“寶貝抗癌日記”,就說明兒子還活著在他們身邊。
他說,寫了1009篇日記,最難的是兒子腿部感染那階段。開刀做手術(shù),因為病情,不能打麻藥,術(shù)后換藥,兒子撕心裂肺的哭聲讓他們心如刀割。兒子做“腰穿”,整個身體弓起來,像只大蝦一樣,他們的內(nèi)心除了難受,還是難受。
夜晚,待兒子熟睡之后,原本不會抽煙的他會跑到陽臺上,望著遠處發(fā)呆,然后抽根煙,平靜一下心情,把先前記在本子上的內(nèi)容整理到筆記本電腦里。為了不打擾其他病人休息,他特意買了個頭燈戴在頭上,給筆記本電腦配了個軟鍵盤,一字一字地敲。經(jīng)常寫著寫著,眼淚就止不住掉了下來。
為兒子加油為自己打氣只要兒子還活著就把日記寫下去
紫牛新聞記者注意到,每當(dāng)有人捐款,宋杰書都會在當(dāng)天日記里記錄,而且還告訴兒子,有這么多好心人幫忙、支持,一定會戰(zhàn)勝病魔。在所有日記當(dāng)中,除了開始幾篇外,其余的每篇日記末尾,他都要寫上“寶貝,加油!”然后署上自己的名字“爸爸:宋杰書”。他告訴紫牛新聞記者,他是在為兒子加油,同時也在為自己和妻子加油,永不放棄。
宋杰書告訴紫牛新聞記者,從小峰確診白血病到現(xiàn)在,社會各界愛心人士已為小峰捐款17萬多元。自從兒子確診后,他便辭去上海的工作,妻子本身也無工作,再加上家中還有一個當(dāng)時正讀高中的大兒子,又無老人幫忙,精神上、物質(zhì)上的壓力幾乎把他們夫婦壓垮。令人欣慰的是,大兒子比較聽話,去年考上了重慶大學(xué)。
宋杰書告訴記者,小峰最好的治療辦法就是移植,家里直系親人都做過配型,但效果不是太好。他說,他們也知道很可能有一天兒子終會離開,但是只要兒子活著在他們身邊一天,他就要寫一天。萬一真到了那一天,他會把這些日記送給其他患者家人,希望能給他們一些精神上的鼓勵。他說有一次碰到一個新患者家屬,在陽臺上一動不動,面對親人送的水、食品也是無動于衷,他就上前勸導(dǎo):“要找個事情做,事情已發(fā)生,沒有個寄托,人會被逼瘋的?!焙髞磉@個患者家屬經(jīng)常與他探討一些病情,每天關(guān)注他的寶貝抗癌日記。
高齡產(chǎn)子的媽媽喜歡看兒子做事的樣子,永遠刻在腦海里
就在紫牛新聞記者結(jié)束采訪時,在房間睡覺的小峰醒了,解手、洗臉、喝水,當(dāng)母親問是否要幫忙時,剛滿4周歲的小峰都堅持自己做??粗暧椎膬鹤樱恢鄙傺怨颜Z的母親成素花眼圈紅紅的,她告訴記者,此生最對不起小峰的就是強制給他斷奶了。
46歲的成素花告訴紫牛新聞記者,由于她高齡產(chǎn)子,所以對小峰比較疼愛,當(dāng)小峰被確診為白血病時,還沒有斷奶,但是在治療過程中,因為服用的藥物不能接觸奶制品,所以,給兒子強制斷奶。既然如此疼愛,那為何又讓小峰自己洗臉、喝水?成素花說,就是想看兒子自己做事的樣子,這一幕幕場景會一輩子刻在她的腦海里,永遠不會忘記?。ㄗ吓P侣動浾咧於φ祝?/p>
寶貝抗癌日記原文節(jié)選
2014年10月16日星期四,晴
今天下午醫(yī)生對你進行了胸穿骨髓抽取,要對骨髓進行化驗分析,胸穿抽取骨髓時你哭得滿身大汗。由于不使用麻藥,你哭得撕心裂肺,媽媽和小姑媽也是看在眼里痛在心上。寶貝,這是治療的需要,你年紀還小,這種痛不用說還不滿17個月的你痛得撕心裂肺,就是成年人也是一樣的疼痛難耐!寶貝,堅持住!爸爸為你加油!我們都為你加油!
2014年10月28日星期二,晴
寶貝,我今天早上9:43收到爸爸大學(xué)捐助的28503元,這是爸爸同學(xué)中二十幾個人捐助的,可是一筆很大金額啊!
下午開始就收到來自全國各地的愛心捐款,從十元到千元不等,陸陸續(xù)續(xù)的匯款全部向這里集中,截止到當(dāng)天深夜24:00,收到各類捐款達到32623元(包括老同學(xué)的捐助)。他們善良的愛、真摯的祝福在為我們加油,陪我們一起面對困難,增添了我們戰(zhàn)勝病魔的勇氣和力量,讓我們在面對病魔時少了一份害怕和傷感,多了一份對生命的期待與希望。
2014年11月12日星期三,晴
寶貝,自從爸爸11月8日凌晨趕到醫(yī)院,針對你的發(fā)熱情況,爸爸每次對你體溫的測量都把時間和溫度全部記錄下來,無論白天還是深夜,也無論是醫(yī)生還是護士,每當(dāng)他們問起你的體溫時,我都能準確地告訴他們,為他們及時確定下一步的治療方案和用藥情況提供正確的基本信息。
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