李小姣正在陪孩子玩。趙晶/攝
在山西太原,有一家民辦自閉癥康復(fù)機構(gòu)名叫“靈星特教學校”,90后李小姣是這家機構(gòu)的負責人。這個康復(fù)機構(gòu)7年搬家4次,李小姣不僅要忍受各種折騰磨難,還要面對各種非議:有人說她的學校有69個孩子,每個孩子都是收費的,她可賺了不少錢;還有人懷疑,她掛羊頭賣狗肉,是不是借著辦學有別的神秘企圖;還有人說,她就是年輕一時興起,“過把癮就死”,這樣的機構(gòu)不會干長久的……
真相到底如何?帶著這些疑問,中國青年報·中青在線記者近期兩次專程來到山西太原市郊的這所學校,一探究竟。
“自閉癥和抑郁癥有什么區(qū)別?”
今年4月,“世界自閉癥日”前夕,造訪山西太原靈星特教學校的好心人一下子多了起來,他們中的大多數(shù)人對自閉癥了解不多。記者第一次見到的李小姣穿著藍色大衣,扎著馬尾辮,抹著口紅,看起來很利落,有一份超過年齡的成熟。
一個上午就得接待兩三撥兒客人,說著差不多的話,早上11點鐘,李小姣喝了一口水,起身準備把客人送走。經(jīng)過大班的教室外,門突然打開,“救命?。 弊蚤]癥孩子杰杰奪門而出,參觀的客人一下子愣住了。李小姣順勢從背后一把抱住小杰杰。
杰杰特別喜歡動畫片《熊出沒》,上著課,這個孩子會突然跑到教室最前面,對著鏡子喊一句臺詞。與外人的想象不一樣,自閉癥的孩子大多沒有攻擊性,但卻難以集中自己的注意力,如果沒有經(jīng)過訓練,甚至連關(guān)系最親密的父母叫他們的名字時,他們也會無動于衷。
自閉癥也被稱為孤獨癥。2015年就有媒體報道,北京、深圳、廣州等地調(diào)查顯示,我國的自閉癥譜系障礙者比率約為1%。以此推算,全國自閉癥個體可能超過1000萬人,0至14歲兒童的數(shù)量超過200萬人。
她,憑什么有這么多的愛心
與很多年輕女孩一樣,李小姣懷揣夢想,從山西忻州到省城太原上大學,在當?shù)仉姶竽罱逃芾韺I(yè)。只要有時間,她就在老師開的心理機構(gòu)做輔助教師。
正是在這家心理機構(gòu)里,她遇到了三歲半的小男孩超超。她想和超超一起玩,可是,孩子看了她一眼,眼神就飄走了。這是李小姣第一次接觸自閉癥兒童,對他們的認知幾乎為零。
“太可愛了?!崩钚℃瘜⒆佑刑烊坏暮酶?。
如何發(fā)現(xiàn)孩子患有自閉癥?很難!絕大多數(shù)的情況是,直到孩子兩三歲,家長才慢慢發(fā)現(xiàn)他們聽不懂指令。如何治療?沒有藥物,甚至致病原因都是謎,只能通過康復(fù)訓練,一點點提高孩子適應(yīng)社會的能力。
李小姣試圖嘗試的第一關(guān)就遇到攔路虎,喊超超名字時,超超無論如何都不回應(yīng)。
實際上,自閉癥孩子不是語言器官有問題,關(guān)鍵是如何誘發(fā)他們發(fā)音的興趣。為了激發(fā)起對常人來說根本不是問題的所謂“發(fā)音興趣”,每次超超玩玩具時,李小姣就把玩具收起來轉(zhuǎn)移他的注意力,隨后她一邊叫超超的名字,一邊對著他做出“ai”的發(fā)音。
超超好不容易學會了口形,卻發(fā)不了音。李小姣買來發(fā)音圖,琢磨人體發(fā)音原理,“摸著超超的肚子教他運氣”。就這一項,李小姣就教了整整一周。
李小姣以山西女孩特有的韌勁,教超超說話。八九個月后,“媽媽”“蘋果”這些詞語超超終于都會說了。對于自閉癥孩子來說,這是巨大的自我突破。這樣的反饋,激勵著李小姣。
但新的任務(wù)又擺在面前——若要連起來說句子,“媽媽,我要吃蘋果”,對于自閉癥孩子來說難于登天。
超超想吃蘋果時,李小姣就讓超超說:“你要吃蘋果?!背f:“你要吃蘋果?!崩钚℃m正說:“我要吃蘋果?!背瑢W一句:“我要吃蘋果?!?/p>
第二次,超超還是不會說,李小姣說:“不是,你要說,你要吃蘋果?!背€是學著說:“你要說,你要吃蘋果?!?/p>
幾輪下來,李小姣把自己也繞進去了,幾乎每天都會陷入這樣的死結(jié)中?!疤y了!”她感嘆。
有人懷疑,一個小姑娘憑什么有這么多的愛心?單純算經(jīng)濟賬,教自閉癥孩子并不劃算,甚至是賠本賺吆喝。實際情況也是,苦撐到2009年夏天,這家機構(gòu)決定不再接收自閉癥孩子了。
有一天下午,超超的媽媽來接他回家,超超躲在李小姣的后面。孩子突然從嘴里蹦出幾個字:“李老師??!”這樣的話從他嘴里說出來,是多么不容易,只有李小姣能掂出其中“發(fā)自肺腑”的分量!每當回憶到這一細節(jié),李小姣眼里都會盈滿淚水:“舍不得孩子呀?!?/p>
超超的家長只能讓孩子上普通幼兒園。第一天放學,園長就告訴超超父母,無論如何都不能接收這個孩子。
超超的父親,一個不到40歲的男人,哭著求李小姣教超超,自己是家里的頂梁柱,如果不上班,家里就沒有任何經(jīng)濟收入。面對超超父親懇求,李小姣咬著牙說出了擲地有聲的三個字:“沒問題!”
實際上,這個時候,李小姣自己還沒有畢業(yè),怎么辦?“晚上可以教超超呀,干脆按照他父母的想法,住到他家,不要一分錢?!蓖獗砜雌饋砗苋崛醯睦钚℃鎸τ浾哒f出這個幾乎把自己“全搭進去”的決定,意外地很堅定,很坦然。
5歲的超超再去醫(yī)院復(fù)診時,連醫(yī)生都覺得不可思議——孩子進步太大,不僅認識了很多字,而且還會彈電子琴。在后面排隊復(fù)診的家長聽說超超的故事,趕緊找他父母打聽情況。
“很快就有四五個家長找到我,希望幫幫他們家的孩子。我想一個孩子也是幫,多幾個也沒問題?!崩钚℃f。
就這樣,一到晚上,超超的家就變成了學校,晚上9點至10點給超超上課,另一個孩子10點至11點,一直排到12點。白天在學校上課,晚上在超超家教課,即使很累,不到20歲的李小姣依然充滿熱情,孩子一有進步,自己就像打了雞血一樣。
這樣的狀態(tài)一直持續(xù)到2010年,李小姣寫畢業(yè)論文等著畢業(yè)。一位家長建議她,干脆自己辦一個機構(gòu)。
“可以呀!和孩子都有感情了?!北藭r,李小姣想法很簡單,總認為這些孩子能恢復(fù)到上普通幼兒園,自己的任務(wù)也就完成了,辦機構(gòu)不是一件長期的事。
如同很多大學畢業(yè)生喜歡間隔年一樣,她想著花一年時間做想做的事情。之后,按照家長的想法,找一份穩(wěn)定的工作,一份穩(wěn)定的愛情,開始新的生活。但實際的進程如何呢?
她,憑什么說服父母
在外人看來,李小姣簡直拿自己的前途開玩笑。
父母希望她回到老家忻州,朝九晚五,做一個大家眼里的乖乖女。她卻偏不,覺得“年紀輕輕,不能被束縛住”。她還想從父母那兒借兩萬元,打算租個房子。在父母看來,她走火入魔了。
家庭矛盾一觸即發(fā),一向?qū)欀母赣H首先不干了,“太天真了!”李小姣采用迂回戰(zhàn)術(shù),找到爺爺奶奶訴苦,把來龍去脈說了一遍,李小姣言之鑿鑿:“這是行善積德的事情,總比無所事事強吧?”
“父親是個孝子,爺爺奶奶特別慣我?!崩钚℃诮┏种兴洪_了一個口子,試圖逼迫父親“就范”。
奶奶把李小姣的父母叫到一塊,開了一個家庭會議:“年輕人有一個目標不容易,為什么不讓她試試?”說罷,當場拿了兩萬元現(xiàn)金,一把塞給了李小姣。
自由是要靠爭取,但接下來如何用好這份“自由”?在太原城北部的北大街,她花了1.5萬元租了一個不到100平方米的房子——為的就是離超超家近一點兒,用了剩下的5000元買鍋碗瓢盆和教具。一向不為錢發(fā)愁的她,突然發(fā)現(xiàn)錢根本不夠花,就連教學的黑板都買不起了。
于是,她試著操持這個“新家”,去裝潢材料市場買一塊三合板,涂上墨,自制黑板;沒有桌子,她就從小區(qū)撿來一批三條腿的桌子,自己釘上桌腿。
買菜、做飯、上課……既要做老師還要做保姆,她發(fā)現(xiàn)每天的時間根本不夠用,就連晚上睡覺做夢都在琢磨如何教4個孩子發(fā)音。但在這些付出的背后,除了每個孩子每月300元的伙食費,她再沒有任何別的收入。
就這樣,學??目呐雠鲛k到了第四個月,李小姣的健康也拉響了警報:連著發(fā)燒3天。上課不能中斷,只能電話求助母親來太原幫自己做飯。第四天夜里,李小姣突然休克了,母親馬上撥打120急救電話。
第二天她醒來,父親已經(jīng)坐在了病床邊。父親第一次吼了李小姣,這是他倆第二次沖突。
李小姣說:“我剛有這一點兒希望,不能放棄?!彼赣H抬起手要打她,李小姣哭著說要堅持,父親沉默了。
醫(yī)生的診斷結(jié)果是腦炎,父親沒有再責怪李小姣。李小姣出院后的一個月,媽媽負責做飯,父親則成了她的助教。有的小孩想要跳舞,跑到小姣爸爸的身邊,叫他:“爺爺,跳呀跳呀跳!”李小姣發(fā)現(xiàn),父親看孩子的眼神比自己更溫柔。
一個月很快就過去了,父女之間的觀念鴻溝,被這群孩子給抹平了。父母要回老家上班,臨行前,父親找她談話:“我給你請一個做飯阿姨和一個輔助老師?!崩钚℃行┘樱钟行M愧:為了個人的一點小夢想,把父母一同卷進來。
李小姣的“機構(gòu)”沒有收費,沒有盈利模式,意味著很難實現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展。有朋友覺得她不負責任,她卻認為“還沒畢業(yè),給自己留點折騰的時間”。
一個不到20歲的小姑娘,辦一個學校談何容易?這些孩子,在屋子里蹦蹦跳跳,鄰居不堪其擾,插著腰上門找李小姣理論,她只能賠笑。李小姣說:“鄰居天天敲門,一聽到敲門聲我就緊張?!?/p>
那就帶孩子出去玩。有自閉癥的孩子對小汽車的車門把手感興趣,不管汽車是否行駛,都會沖上去開車門;有孩子對門禁的數(shù)字鍵盤感興趣,從一樓一直按到六樓;有的孩子對門口對聯(lián)上的字好奇,就跑過去撕掉。
鄰居忍無可忍,一棟樓所有住戶給房東打電話抗議,就連物業(yè)也威脅她,再不搬走就斷水斷電。迫于壓力,她不得不再找房子。第一次,房子只租了10個月?,F(xiàn)實的難題接踵而至。
她,憑什么來維系公益學校
土豆是什么?超超認識圖畫里的土豆,現(xiàn)實中的土豆卻不認識,自閉癥的孩子不善于聯(lián)想。于是,李小姣買菜帶著超超,告訴他裹著泥土的也是土豆,一聽到是土豆,超超就跑到菜攤拿起土豆就啃。攤販破口大罵,李小姣趕緊道歉,對方卻不依不饒,她覺得很委屈,護著超超和對方吵架。
為了讓孩子融入社會,李小姣會帶著孩子去超市體驗生活,有的孩子特別喜歡捏碎方便面。有時候,李小姣一邊推著購物車,一邊追著孩子,把捏碎的方便面買下來。
有人不解,李小姣這樣做是為了什么,追求什么樣的價值?面對自閉癥的孩子,李小姣就像一臺高速運轉(zhuǎn)的機器,甚至會激發(fā)出這個小姑娘的母性,保護著這群孩子。
“有感情了,很喜歡他們?!彼睦碛珊芎唵?。
第二個小區(qū),待了幾個月,與第一次一樣,房東又讓她搬家。2011年,第三次搬家,這一次房子面積達到了156平方米。遇上的這個好房東,被李小姣感動了,二話沒說拎著禮物,拜訪了一樓到六樓所有住戶。
這時候,李小姣儼然成為“孩子王”,帶著8個孩子招了4名老師,每個孩子收費1500元,就這樣她一直維持著。
李小姣正在看孩子們上體育課。章正/攝
“不怕別人敲門了,最怕老師說不干了?!崩蠋煹墓べY每月只有1200元,周末沒有休息,孩子也不好帶,好不容易招聘到老師,沒兩天就會被嚇跑。
帶自閉癥的孩子有多難?李小姣心里最清楚,她為了減輕招聘過來的老師的負擔,與他們有一個約定,這些老師只負責帶孩子。孩子若尿褲子換洗衣服,都由她來。
一次放學,李小姣正與家長交流孩子學習情況。一個孩子把大便拉在褲子上了,弄得滿身都是,她讓一旁的老師先把孩子褲子脫掉,這位老師沒有動。
到了下周一早上,4位老師都沒來上班。李小姣一一給老師打電話,結(jié)果沒有人接電話。她突然慌了,老師們竟然集體出走!她感覺有些絕望,最先想到的是媽媽。她慌亂中,給母親打了電話。
中午,母親就帶著李小姣的嫂子出現(xiàn)在門口。李小姣一下子撲到母親懷里,雙臂箍著她的身體,眼淚吧嗒吧嗒流了下來?!白铍y的時候你都過來了,這次也能走過去。”媽媽安慰小姣。
3人很快分工,嫂子負責網(wǎng)上招聘老師,母親做飯,這所微型學校又恢復(fù)了運轉(zhuǎn)。此后,嫂子也留下來成了這里的員工,老師也慢慢招聘,隨之沉淀了下來。
2014年,學校也隨之變大,租了兩處房子,有20來個孩子,8名老師。很快,太原本地媒體關(guān)注到學校,愛心人士隨之而來。
一位朋友,給李小姣推薦了一個場地,室內(nèi)500平方米,室外1500平方米,租金每年22萬元。
“墻是老師自己刷的,家具從其他地方搬過來,把擋板鋸掉就當桌子,加上一些愛心人士捐助的小床、小桌,學校就置辦齊了?!敝袊嗄陥蟆ぶ星嘣诰€記者在她的辦公室看到,所有家具都不配套。
家長認同李小姣,但這樣的民辦學校能否被社會廣泛承認?李小姣回憶給學校辦證的經(jīng)歷也是一肚子苦水:2010年,只有四五個孩子,想辦證不夠格;2012年,咨詢結(jié)果辦證有困難;2013年決心辦證,民政部門工作人員也很理解,但囿于政策還是辦不成;2014年,打了一個擦邊球終于辦成,注冊成靈星社區(qū)服務(wù)中心;2015年,她想辦法變更了業(yè)務(wù)范圍,加上了自閉癥兒童康復(fù)訓練、智障兒童康復(fù)訓練,但“教育”倆字還是不能寫。
2015年,學校有30多個孩子;2016年,收了50多個孩子。孩子多了,學校成本也水漲船高。有人質(zhì)疑她:辦學校收費,就是為了盈利。2015年,她父母為了支持她辦學,賣了老家一套房子,拿到26萬元?!拔覡敔斒亲錾獾?,這是給我爸爸的房子,這個錢早花完了?!彼f。
李小姣算了一筆賬:如今,老師共有29人,每月發(fā)工資4萬余元,每年水電房租22萬元,教具需要每年更換,損壞率相當高。
“從去年到今年的10月,資金的缺口預(yù)計在7萬元左右,還不包括孩子外出培訓的費用?!崩钚℃f。
為了彌補缺口,李小姣在她的辦公室,貼了一張需求清單,從小球到課桌,方便來訪的愛心人士認捐。
她,憑什么讓低收入的老師跟著她干
自從開辦學校,她不得不與各種人打交道:見過有“好心人”,帶著很少的慰問物品,扯著橫幅,讓學生們配合拍完照片,拍拍屁股走人。
盡管如此,她不得不接待大量訪客,原因很現(xiàn)實:能給學校減輕負擔且讓更多的人了解自閉癥。
她想了很多小項目:愛心大廚項目,志愿者可以幫孩子提供一天的新鮮飯菜,大約在500元左右;生日項目,志愿者眾籌兩個蛋糕,給當月生日的孩子過集體生日;愛的首富項目,比如6月的第一天,給孩子捐款6.1元或者61元。如今,靈星學校有志愿者100多人。
在這里,老師的每月收入只有1200元,為什么這些年輕人愿意在這里工作?
“2012年暑假,我過來幫姐姐,她特別不容易?!睂W習護士專業(yè)的和曉宇,是李小姣的表妹,“當時我也沒有打算久留,與孩子相處久了之后有了感情,就不想走了”。
記者在學校的后廚,見到55歲的張樹英和48歲的張建英,她倆是李小姣丈夫的二姨和三姨。她們負責孩子們和老師的一日三餐,晚上還要照顧十來個住宿的小孩。盡管很辛苦,她們在這里并不拿學校一分錢的工資。
“她開個學校不賺錢,剛開始我們也不理解?!比虖埥ㄓ⒄f。
二姨說話帶有濃重的忻州口音:“如果沒有這個學校,這些娃娃家長不知道該怎么辦?!?實際上,二姨和三姨的家庭收入穩(wěn)定,但算不上富庶。李小姣經(jīng)常會買衣服犒勞勤勤懇懇的二姨和三姨。
李小姣最困難的時候,是發(fā)不出老師的工資。彼時,小姣還沒正式結(jié)婚,男方就悄悄把自己的車賣了,5.5萬元悉數(shù)交給李小姣。
如今,已為人妻的李小姣與丈夫因為工作分居兩地,老公沒有怨言,賺的錢全部交給她來保管,補貼學校用度。這一切,親人都看在眼里,篤定地跟著小姣干。
老師們的這份愛心到底能維持多久?老師趙艷說,帶著孩子每天心情都會很好,老師之間很單純,沒有職場上勾心斗角的煩惱。
這支團隊的“小氣候”是什么樣的?1990年出生的李林峰是這里唯一的男老師。早上6點半起床,8點40分到學校,穿越大半個太原城,公交加自行車,需1小時20分鐘。
“這里不是來錢的渠道,但我自己真的挺喜歡做老師的?!崩盍址逯毖浴?/p>
有朋友看他拿工資不多,加之沒女朋友,認為他做事太理想化。他卻不以為然:來這里工作帶著理想的理性,自己有長遠的職業(yè)規(guī)劃。
他坦言,一方面男老師在特殊教育領(lǐng)域比較少,可以大有作為,為此他專門考取國家心理咨詢師資格證書。另一方面,靈星學校規(guī)模不小,如果以后學校運營得到政府的資助,老師也會有一個好的出路。
記者問李小姣,未來靈星學校的出路在哪里?“希望政府能管起來,老師就有保障了?!彼f。
以前李小姣總懷有希望,自閉癥的孩子能突然變好。如今,她變得更加務(wù)實,學校要長期辦下去,絕非一日之功。在給老師開會的時候,她提出一個愿景,把學校變成山西自閉癥孩子的“清華大學”。
“一定要做成山西自閉癥孩子們最好的康復(fù)學校?!彼谕幸惶?,老師的身份從民辦教師變成公辦教師,老師的五險一金都能有著落。
李小姣介紹,靈星學校目前還沒有得到政府部門的一分錢幫助。記者就此前往太原市民政局,社會工作辦主任左耀紅聽說過李小姣項目不錯,“不是咱不給錢,是真沒錢”。
李小姣與同事莊老師正在討論,孩子們的體育課該如何上。章正/攝
她解釋稱,如果要對靈星進行資助,就要以政府購買社會服務(wù)的方式,可是目前太原市還沒有把政府購買民間社會組織服務(wù)列入財政預(yù)算,民政局也在推動這項工作。
另據(jù)知情人分析,周圍省份的省會城市基本把購買這項服務(wù)列入政府財政預(yù)算,太原在這一領(lǐng)域算是落后了,可能與財力有限相關(guān)。
好在李小姣并不孤獨。記者在采訪時得知,今年她從當?shù)貧埪?lián)獲得了一個項目。去年,團太原市委幫著李小姣眾籌了6臺空調(diào),安裝在陰面的教室,冬天孩子不會受凍了。
團太原市委副書記杜志強介紹:“去年看了李小姣的學校,大伙都很感動,青聯(lián)募集了4.2萬元的資金,買了空調(diào)并把剩下的錢交給了學校,還專門辦了捐贈儀式?!眻F組織還邀請了當?shù)囟嗉颐襟w參與,一下子提高了李小姣的知名度。
她,憑什么面對家長期望的“綁架”
看著李小姣開私家車上班,有的青聯(lián)委員不能理解,公益人的生活能這么好嗎?
這樣的說法傳到了杜志強的耳朵里,他還把資助李小姣的青聯(lián)委員叫到一塊談心,“為自閉癥兒童開辦專門學校,并不是什么個人的義務(wù),李小姣賣了房子做這個事,太難能可貴。”
莊帥帥是李小姣的同事,在她看來,在山西,很多人對公益的認知,還停留在免費的水平?!肮娴母拍钍歉冻鰫酆托袆?,公益是有成本的?!彼f。
在靈星學校,收費從1200元~1500元不等,有的孩子語言課程需要一對一上課,還有一些普通課程需要一對二或者一對三上課。整體而言,學校師生比在1∶2。這樣的公益,做起來依然有些捉襟見肘。
更大的壓力來自家長。記者在采訪中遇到了然然的奶奶,她一手拿著書包,另一只手拉著然然,正準備回到不遠處的出租屋,爺爺在家里準備好了飯菜等她們回家。
“知道孩子是自閉癥,孩子的父母瞞著我們老兩口離了婚,孩子怪可憐的?!蹦棠痰难劭魸駶?,孩子父親工作忙,老兩口從山西的一個地級市,帶著孩子輾轉(zhuǎn)于北京和太原做康復(fù)治療,已經(jīng)花費幾十萬元。
即便老兩口是從公務(wù)員崗位退休,兒女的條件也不錯,但敵不過自閉癥給這個家庭帶來的裂痕。對于奶奶來說,小然然情況變好,才是他們最大的期望。
17歲的大寶是靈星學校最“頭疼”的學生。與很多學生不一樣,他1米75的大個頭,鼻子下面長著胡須,沒事的時候會呆呆地望著窗外。最讓人擔心的是他到了青春期,有段時間看到女孩子大腿就會用手去摸。老師們都不敢穿裙子上班,李小姣不得不專門給他買了一個假人模特。
“這是他的刻板印象,過一段時間就沒有這個習慣了?!崩钚℃忉?。
大寶的出生,讓他的家庭變得命運多舛。得知孩子患自閉癥后,母親接受不了得了精神病,父親一個人帶著大寶在寺廟生活。孩子大了,父親不得不打工維持生計。這位北方的漢子,曾哭著跪著求李小姣收下大寶。
李小姣當然同意收下,可是大齡自閉癥孩子管理起來太難了。到了青春期的大寶,午睡時不由自主地脫下褲子玩弄起自己的生殖器,其他孩子看到后,也脫褲子模仿。面對這樣的孩子,讓沒有成家的年輕女教師非常尷尬。但熟知自閉癥孩子特點的李小姣在講述這些故事時一再強調(diào),“不用擔心,他們沒有攻擊性”。
這些孩子長大了該怎么辦?李小姣希望以后能建一個庇護性工廠,自閉癥孩子可以在這里做一些簡單的工作,比如給布娃娃裝填充物之類機械而單一的工作。
李小姣有一個設(shè)想,將來的學校有嬰幼兒部,家長可以陪同訓練;有技能部,進行簡單訓練;有庇護工廠和托養(yǎng)中心,讓不同年齡段的自閉癥孩子都可以找到歸宿。
在太原,范世祿是李小姣的同行,比她年紀更長,開了一家名為方舟的自閉癥學校。他坦言,類似民辦學校遇到的問題都差不多。
與靈星學校不同,方舟學校的收費更高,按照上課時間不同,每名學生每月收費2000多元到3000多元不等,老師的收入從1000多元到四五千元不等,“老師的收入上不去,民辦學校就留不住人才呀!”
“做類似學校太難了,一方面我們要做‘老板’,維持機構(gòu)運轉(zhuǎn),另一方面,我們還要做公益人,接受良心道德的考驗?!?/p>
作為90后,辦自閉癥學校是不是意味著自己“綁架”了自己?“不是,是家長的期望綁架了我?!崩钚℃卮?。
李小姣發(fā)現(xiàn),有自閉癥孩子的家庭,如果不把孩子送到相應(yīng)的學校,家里至少要有一名家長全職照顧。不少靈星學校的孩子,都來自山西其他地方,需要由家長在太原租住房子照顧孩子。
“不能太慣著家長?!弊鳛橥械姆妒赖撚胁灰粯拥挠^點,自閉癥孩子最終還是要回歸家庭和社會。目前,學校幫著家長解決了困難,但客觀上會讓家長與孩子產(chǎn)生疏離,從長遠看不利于孩子融入社會。
趙晶是山西黃河新聞網(wǎng)的記者,也是第一批采訪李小姣的媒體人,如今已經(jīng)成為靈星學校的志愿者。趙晶坦言,因為國內(nèi)目前對于自閉癥孩子教育的稀缺,很多家長把靈星學校當做救命稻草一樣,每個月花1500元孩子就有人照顧了,“家長的惰性越來越強,精神上越來越依賴她”。
“李小姣是騎虎難下了?!壁w晶作為局外人觀察,從幾個孩子到有近70名孩子,他知道李小姣放手越來越難了。
有人曾問李小姣,有沒有考慮過提高學費,讓學校實現(xiàn)營利?“那一定會有一部分學生上不起學,就違背了我的初衷”。
李小姣永遠不會忘記的是有一位家長對她說過的一句話:“如果學校不辦了,我們只有死路一條?!?/p>
(本文孩子姓名均為化名)
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