“瓷娃娃”徐田甜在家里喜歡畫畫
在成都雙流區(qū)住著一對“瓷娃娃”母女,她們身高1米左右,行走不便,10歲的女兒因不能站立至今未能坐進(jìn)教室里,聽老師們的諄諄教導(dǎo),享受普通孩子的快樂童年。
“媽媽,我今天抽了血,做了CT檢查?!?月8日下午,10歲的徐田甜躺在天津市武清區(qū)人民醫(yī)院的病床上與母親田小平視頻聊天,開心地說她很快要進(jìn)行第二次手術(shù)。主治醫(yī)生說如果治療順利的話,患有成骨不全的小甜甜將重新站起來。
命運(yùn)殘酷
母親冒死生下女兒
可惜母女都是“瓷娃娃”
近日,一則“讓瓷娃娃站起來”的公益募捐帖子在朋友圈傳播,求助者是一對患有成骨不全癥的母女,母親是先天性成骨不全癥,女兒不幸遺傳了這罕見的病癥,家境并無寬裕的他們在給女兒治療的路上身陷困境。
3月8日下午,成都商報(bào)記者跟隨公益組織的工作人員來到“瓷娃娃”母女的家中,剛進(jìn)小區(qū)就見到幾個居民在花園曬太陽,一位身高不足1米的女士坐在小板凳上格外顯眼,“她就是瓷娃娃徐田甜的母親,田小平?!币姷焦ぷ魅藛T,田小平熱情地打招呼。她告訴記者,3月5日,女兒跟著爸爸和奶奶坐火車去天津,準(zhǔn)備做左大腿手術(shù)。
提到女兒的病,這位外表堅(jiān)強(qiáng)的母親哽咽了。2006年,患有先天性成骨不全癥的田小平冒著生命危險(xiǎn)懷孕了,在懷孕5個多月時,因?yàn)楹粑щy險(xiǎn)些離開人世。小甜甜像正常小孩一樣成長,直到4歲時,一次意外的摔倒。“當(dāng)初醫(yī)院檢查以為只是普通骨折,后來發(fā)現(xiàn)輕輕碰撞一下,女兒就會很痛苦,接著骨折?!?歲時,被確診為“成骨不全癥”患者。
母親無奈
女兒有機(jī)會站起來
家庭卻陷入困境
田小平說,自己患先天性成骨不全癥,12歲之前曾骨折了40多次,當(dāng)時因?yàn)榧依飾l件差沒有能力治療,導(dǎo)致終身殘疾。她不愿意女兒再走自己的路,幾年來四處尋醫(yī),為的是讓女兒能夠和正常小孩一樣擁有美好的童年。
功夫不負(fù)有心人,2016年,田小平得知天津市武清區(qū)人民醫(yī)院能夠治療這類疾病,而且成功率很高,但3萬多元的治療費(fèi)讓家人猶豫了。一家人到成都打工9年了,丈夫徐良在雙流蛟龍港一門窗廠工作,工資才1200元。但田小平不愿放棄機(jī)會,向親戚朋友東拼西湊了3萬多元,去年9月把甜甜帶到天津進(jìn)行了雙小腿的手術(shù)。
“手術(shù)效果很好,原來扁平的小腿已經(jīng)長圓了,不再彎曲?!笨匆娕畠褐饾u恢復(fù)正常,田小平更加堅(jiān)定了繼續(xù)治療的目標(biāo)。據(jù)主治醫(yī)生任秀智說,孩子前期手術(shù)成效明顯,這次左大腿手術(shù)成功之后,就有可能站立起來?!暗?,醫(yī)療費(fèi)需要5萬左右,我們再也沒有地方借錢了?!?/p>
愛心扶持
“一定讓娃娃站起來”
病好了想回學(xué)校讀書
“瓷娃娃”母女的故事在殘疾人圈子傳開了,今年2月,殘疾人企業(yè)家艾必齊在圈子里轉(zhuǎn)發(fā),很快,50、100元,大家紛紛獻(xiàn)出了自己的一份心意。“一共籌得6千多元,他補(bǔ)了3千多元,籌夠1萬元轉(zhuǎn)給了我們基金會?!背啥际袣埣踩烁@饡?fù)責(zé)人告訴記者。
隨后,基金會又組織了天府新區(qū)小蜜蜂社會服務(wù)中心進(jìn)行募捐。2月28日,一則“讓瓷娃娃站起來”的募捐信息在“騰訊公益”發(fā)布,截至3月9日約有316人參與,募得善款15536元。成都商報(bào)記者注意到,善款的接收部門為成都市殘疾人福利基金會,是民政部門登記的具有公開募捐資格的慈善組織?!拔覀儾粫杖∪魏钨M(fèi)用,將籌集的捐款一分不少地轉(zhuǎn)交給小甜甜一家。”上述負(fù)責(zé)人表示。
說起大家的幫助,田小平熱淚盈眶。在雙流生活9年,他們一家人得到了方方面面的幫助。目前租住的世紀(jì)家園房子,5年前,房東周丹將800元的房租降到650元租給她,至今未漲過價。
田小平在日用品老板陳小梅的幫助下,利用網(wǎng)絡(luò)在家做微商,賺點(diǎn)小錢貼補(bǔ)家用。固定為其發(fā)貨的韻達(dá)快遞知道她的情況后格外照顧,“普通快遞10元一個,他們只收我6元?!边@些點(diǎn)點(diǎn)滴滴,田小平都記在心中,“等女兒長大了一定要記得回報(bào)大家的幫助?!?/p>
3月8日,經(jīng)過長途跋涉,小甜甜到達(dá)天津市武清區(qū)人民醫(yī)院,進(jìn)行了術(shù)前檢查。透過視頻,成都商報(bào)記者見到了這名可愛的小姑娘,對于手術(shù)她并不害怕。
知道自己有機(jī)會重新站起來,小甜甜充滿了喜悅,“等病好了,我最想回學(xué)校讀書?!毙√鹛鸶嬖V記者,父母會給她買學(xué)習(xí)教材,自己跟著書上的內(nèi)容學(xué),還特別喜歡畫水彩畫。但她更想和其他同齡小朋友一起讀書,一起玩耍。
成都商報(bào)記者 張肇婷 攝影報(bào)道
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