10月28日,尹婷躺在成都軍區(qū)總醫(yī)院內(nèi)科第一住院樓的病床上。年僅17歲的她,之前在成都市新都區(qū)一所中學讀高中。去年5月,父親發(fā)現(xiàn)女兒雙腳浮腫,檢查之后發(fā)現(xiàn)女兒患上了紅斑狼瘡。在此一年前,尹婷的母親就因該病去世,當時只有38歲。尹父說,女兒的外婆也是先腳腫后患病去世,懷疑也是患上了紅斑狼瘡。
得病雙腳腫起一根食指高
10月28日,在成都軍區(qū)總醫(yī)院病房,記者看到,尹婷圓圓的臉上,眼皮厚于常人。雙腳腫起一根食指高。因為脫皮,腳趾的膚色變成棕色。用指頭在她蘿卜形的小腿上按一下,立馬凹出一個窩,要隔上好幾秒,薄薄的皮膚才能彈回。
大姑端來午飯,又是黃瓜炒肉,沒有辣椒。尹婷吃得很慢,她說,“真是吃夠了”。因為患病,她與最喜歡的雞肉永遠告別。右手輸著液,左手夾菜總要反復好幾次。一旁,外公大口地將米飯往嘴里送,很少夾菜吃。為了給尹婷看病,他掏出了僅有的三千多元積蓄?!安荒芾^續(xù)念書了”,這是尹婷最大的擔心。
醫(yī)生從來沒見過這么腫的
去年4月中旬,尹婷第一次發(fā)現(xiàn)“腳腫了”。走路有些重,但不影響速度,她沒太在意。
幾天后,尹婷連抬腳都變得困難,扶著欄桿爬上二樓教室。
4月底,就在尹婷穿鞋時,父親看到她腳腫得異常,連忙帶她去醫(yī)院檢查。先被診斷為尿路感染,吃了藥沒啥改變。再換醫(yī)院后,住院三天仍沒效。直到5月初,在第三家醫(yī)院,父親接到了系統(tǒng)性紅斑狼瘡的確診書。
治療一個月出院。八月,腳腫復發(fā)。她沒去醫(yī)院,吃了點藥,也消了腫。今年7月底,再次復發(fā),腳腫得“比以往任何時候都厲害”。10月12日,再次住院后,她再也沒回到同學們中間。
醫(yī)生見到了很吃驚,“從來沒見過這么腫的?!碑敃r,尹婷的腳下不停地流出黃水,浸濕棉絮。
籌錢父親回老家養(yǎng)1000只土雞
為了籌集醫(yī)療費,父親關(guān)了在成都經(jīng)營的擦鞋店,回到了資陽市中和鎮(zhèn)金馬村的老家養(yǎng)起了土雞。
到現(xiàn)在,他已經(jīng)養(yǎng)了1000多只土雞。“可以賣出去的大雞有500多只,每只重4斤左右。”他告訴記者,現(xiàn)在最大的目標,就是早點把雞賣出去。
尹婷1歲時,父母就去了廣東佛山打工,她就先后跟著大姑、爺爺長大。在她讀六年級時,母親來到成都打工時,把她接到成都,父親卻去了鄭州。直到前年母親住院時,父親才來到成都。
從小很少和父母一起居住,小學二年級的那個暑假,去廣東陪伴父母的時光,對尹婷尤為珍貴。
那時,白天跟著媽媽去上班,晚上擠在10多平方米的出租小屋里,她睡在爸爸媽媽中間。吃完晚飯逛街時,她也要走到爸媽中間,讓左右手“忙起來”。
在佛山,她第一次吃燒烤,第一次進動物園,第一次看到老虎,第一次穿裙子……“那條藍色蛋糕長裙,我到現(xiàn)在都還記得?!彼f。
怪病一家三代疑都患紅斑狼瘡
這是一個沒有太多言語的家庭。尹婷從同學口中知道自己得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡,父親和女兒卻從未正面聊過。“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”這幾個字,在父女的對話中像是一個禁忌。
2013年7月,年僅38歲的母親因系統(tǒng)性紅斑狼瘡去世,初發(fā)的癥狀就是腳腫。當時,尹婷正在讀初二,只能在周末時去看看母親。家里人很少向她談及母親的病情。
父親說,尹婷的外婆30多歲時就去世了,當時不知道得的什么病。推測可能也是紅斑狼瘡。
成都軍區(qū)總醫(yī)院副主任醫(yī)師郭東陽說,系統(tǒng)性紅斑狼瘡有遺傳傾向,多發(fā)于20歲—40歲的女性。
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