近日,全球熱議“冰桶挑戰(zhàn)”,8月18日,冰桶挑戰(zhàn)賽活動(dòng)蔓延至中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)圈。隨后,國(guó)內(nèi)眾多明星、企業(yè)家、媒體參與其中。有人質(zhì)疑,旨在讓更多人了解“漸凍人”群體和募捐的“冰桶挑戰(zhàn)”是否能達(dá)到初衷???????(8月25日四川新聞網(wǎng))
日前,一場(chǎng)游戲規(guī)則極其簡(jiǎn)單的冰桶挑戰(zhàn)賽在網(wǎng)絡(luò)線上線下如火如荼地開展,被點(diǎn)名卻不接受挑戰(zhàn)者要為罕見病“漸凍癥”患者出資救助,因此,這一游戲與慈善搭上了邊。由于參與該游戲的不乏知名企業(yè)家、慈善家,以及各路明星,網(wǎng)上冰桶游戲議論頗多。
關(guān)于冰桶游戲,筆者在此不想做過多議論,因?yàn)樗四転闈u凍人募集一筆資金外,充其量就是盛行的一種單純尋刺激的游戲,況且通過此游戲募集到的善款,看似數(shù)額龐大,但能幫助的患者有限,如果將善款平均分配,每位患者得到的金額對(duì)本已債臺(tái)高筑的家庭來說,實(shí)在是杯水車薪。更何況,當(dāng)下的罕見病不止“漸凍癥”一種,僅國(guó)際確認(rèn)的罕見病就有六七千種,雖然各種罕見病的發(fā)病率小,但是實(shí)際患病人數(shù)卻是個(gè)龐大的數(shù)字,僅我國(guó)就達(dá)千萬之多。冰桶挑戰(zhàn)引發(fā)的慈善“口水”實(shí)實(shí)在在給我國(guó)罕見病救助體系潑了冷水。
說到罕見病,筆者不禁想起了前不久爭(zhēng)議頗大的“棄嬰島”,全國(guó)不少城市曾嘗試建設(shè)棄嬰島,但試行僅數(shù)月,棄嬰數(shù)量太多而紛紛關(guān)閉,這些棄嬰中,多數(shù)是患有先天性疾病的嬰兒,父母將其遺棄,因?yàn)閷?shí)在沒能力將其醫(yī)好,這不僅是巨額醫(yī)藥費(fèi)的問題,不少罕見病在中國(guó)只能診斷不能治療,在求醫(yī)無門的困境下,罕見病家庭左右無援“孤獨(dú)掙扎”,如果不是將孩子“托付”棄嬰島,只能一天天看著孩子病死。
說到慈善和救助,中國(guó)不乏慈善機(jī)構(gòu)和愛心基金,但救急不救本,在關(guān)愛罕見病群體方面,最要緊的是要完善罕見病救助體系和體制,以及引進(jìn)先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)、研發(fā)相關(guān)藥品,如果每個(gè)嬰兒出生都有罕見病醫(yī)保“護(hù)航”,不少家庭就不會(huì)因巨額醫(yī)藥費(fèi)而將孩子遺棄,如果有先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)和藥品來維持罕見病患者的生命,就不會(huì)有求醫(yī)無門的無奈,也不會(huì)出現(xiàn)開著豪車棄嬰的辛酸畫面了。
冰桶挑戰(zhàn)式的慈善或許只是一陣風(fēng),但愿這陣風(fēng)刮過,能引起政府部門的重視,盡早建立完善的罕見病關(guān)愛體制,加大對(duì)藥企的支持和引導(dǎo),鼓勵(lì)其研發(fā)治療罕見病的藥品,不差錢也不差藥了,有罕見病患者的家庭才算真正看到曙光。
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