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      這些天,一段又一段的”冰桶挑戰(zhàn)“視頻在網(wǎng)絡(luò)上很熱鬧,用一桶冰水從頭澆下,呼吁關(guān)注“漸凍人”,也就是“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”患者。而在現(xiàn)實(shí)中,一位從四川到北京求醫(yī)的漸凍人,也面臨困境,向媒體求助。
         
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      “漸凍癥”女孩北京求醫(yī)流落街頭 父母離家不知所終

      海口網(wǎng) http://hanxinmy.cn 時間:2014-08-24 18:54

        據(jù)中國之聲《新聞晚高峰》報道,這些天,一段又一段的”冰桶挑戰(zhàn)“視頻在網(wǎng)絡(luò)上很熱鬧,用一桶冰水從頭澆下,呼吁關(guān)注“漸凍人”,也就是“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”患者。而在現(xiàn)實(shí)中,一位從四川到北京求醫(yī)的漸凍人,也面臨困境,向媒體求助。

        這位四川漸凍癥女孩經(jīng)歷坎坷,她三歲時患敗血癥,5歲肌肉萎縮,17歲被確診為進(jìn)行性肌萎縮,幾天前她和奶奶輾轉(zhuǎn)來到北京求醫(yī),剛剛找到一處地下室租住,就被房東給趕了出來,現(xiàn)在流落北京街頭。

        這個八月,通過”冰桶挑戰(zhàn)“來呼吁關(guān)注“漸凍人”,是網(wǎng)絡(luò)上的熱門話題。今天中午,記者在北京見到了一位”漸凍人“,也就是“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”患者。她叫汪必丹,四川達(dá)州大竹縣人,24歲,身高1米4左右,四肢和手指看起來都只是很細(xì)的骨頭包著一層皮。汪必丹說,她在3歲的時候身上發(fā)癢、長瘡,后來診斷為敗血癥,然后開始肌肉萎縮:

        汪必丹:就是敗血癥,然后就肌肉就萎縮了。

        汪必丹出示的四川大學(xué)華西醫(yī)院的病歷和出院病情證明書顯示,除了有20多年的全身肌肉進(jìn)行性萎縮伴隨肢體無力有待進(jìn)一步診斷,她還患有2型糖尿病、高脂血癥、脂肪肝、肝功能損害。

        現(xiàn)在,汪必丹坐久了不舒服,行走也不方便,要70多歲的奶奶攙扶著,慢慢走,生活也不能自理:

        汪必丹:都是奶奶幫我,脫鞋子,穿襪子,洗澡、洗頭發(fā)、梳頭發(fā)全都是奶奶幫我的,我自己做不了,因?yàn)槲业难侵钡?,彎不下去?/p>

        而她的父母,已經(jīng)聯(lián)系不上:

        汪必丹:現(xiàn)在我也不知道,因?yàn)橛?年沒有聯(lián)系了,我也找不到他們,可能覺得負(fù)擔(dān)重吧。

        汪必丹說,母親曾經(jīng)告訴她,小時候已經(jīng)放棄她:

        汪必丹:她說她本來早就放棄我了,我3歲的時候,她就出外打工了,好像是我5歲的時候,還是6歲的時候,她回來了,回來了之后看到我已經(jīng)病成這個樣子了,就跟我說,那個時候就已經(jīng)放棄我了,以為我這個樣子會死掉。

        因?yàn)樯?,汪必丹沒有上過學(xué),平時靠聽廣播、看電視學(xué)一些文化。今年8月19號晚上,她和奶奶坐火車到了北京:

        汪必丹:之前我爺爺、奶奶也沒帶我出來求助政府或者媒體,因?yàn)樗麄兿?,他們有勞動能力,可以種莊稼,養(yǎng)一些豬牛賣了,可以給我治病,能夠做得下去。但是2012年的時候,我爺爺因?yàn)橐馔?,他的眼睛看不見了,右眼被摘除了,左眼有白?nèi)障。奶奶年紀(jì)又大,又有高血壓,一個人也做不了多少農(nóng)活,實(shí)在堅持不下去了,我們才想到能夠求助一下社會,求助媒體幫助。

        不過,找住處就遇到困難:

        汪必丹:住宿、招待所那些地方的老板都覺得我住在他們那一個是比較瘆人磕著、碰著、摔著什么的,他們負(fù)擔(dān)不起責(zé)任。

        在網(wǎng)絡(luò)上受到一些關(guān)注之后,汪必丹和奶奶找到了一個60元一天的住處,不過,還沒有找到合適的醫(yī)院:

        汪必丹:找一個能夠治療這種病的醫(yī)院治病,我自己去找醫(yī)院,一個一個醫(yī)院的去檢查,要花很多錢不說,人也要受很多罪,要抽很多血化驗(yàn),因?yàn)槊總€去個醫(yī)院他都要做一次檢查。

        這兩天,汪必丹去北京東三環(huán)的街頭唱歌,但是每天的收入還不夠付房錢。她說,會盡可能堅持:

        汪必丹:人生都有不如意,別把它放心底。

        汪必丹說,原因在我們的節(jié)目中公布自己的手機(jī)號:15882992548,如果有人愿意為她提供就醫(yī)和住宿的幫助,可以聯(lián)系她:15882992548。(記者白杰戈)

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      [來源:中國廣播網(wǎng) ] [作者:白杰戈] [編輯:覃業(yè)偉]
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