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　　?？诰W(wǎng)北京2月23日消息（特派記者 朱佳瑩攝影報道）美德少年候選人、“魚鱗女孩”、十四歲花季少女，這些醒目的關(guān)鍵詞都緊緊圍繞在身患罕見疾病的女孩王雪身上。這一路走來，王雪始終用她樂觀向上的精神去面對生活，用微笑與病魔頑強(qiáng)做斗爭，她與魚鱗病勇敢“斗爭”的精神不僅感動了椰城人民，更是感動了首都人民。

　　今天上午，張建魚鱗病研究院的楊媛媛主任告訴記者，“魚鱗女孩”王雪樂觀面對生活，與魚鱗病做斗爭的精神很難得，院方?jīng)Q定為她拍攝一部她與魚鱗病做斗爭的故事性紀(jì)錄片，將圍繞勵志、堅強(qiáng)、勇敢等精神作為紀(jì)錄片的重要主題。

　　院方拍攝勵志片 為“魚兒們”指引希望之路

　　“王雪真是個勇敢的女孩，她樂觀的精神讓我很感動。”研究院的楊媛媛主任感嘆地說道。楊主任告訴記者，第一次見到王雪，就已被她乖巧可愛的模樣所吸引。通過這幾天治療的接觸，她越來越喜歡這個孩子。

　　她告訴記者，熏蒸治療儀的溫度越高皮膚的軟化效果就會越好，王雪明白這一點(diǎn)，從來都不抱怨治療中的負(fù)面情緒，總是禮貌地對待醫(yī)生和醫(yī)護(hù)阿姨。研究院的工作人員都被王雪的懂事所折服，本著積極向上，給魚鱗病患者指引希望的想法，院方最終決定，要為王雪拍攝一部感人勵志的紀(jì)錄片。

　　執(zhí)行導(dǎo)演與王雪父女交談 父女講述治病艱辛路

　　下午四點(diǎn)，在張建魚鱗病研究院的辦公室，負(fù)責(zé)王雪個人勵志紀(jì)錄片的田導(dǎo)演與王雪父女進(jìn)行了會面交談，田導(dǎo)演詢問了王雪從小時候到現(xiàn)在這一路的治病情況，王雪父親談起這條治病艱辛路，更是百感交集?！安还苤尾《嗝蠢щy，我和她媽媽從來都沒想過要放棄這個孩子?！蓖跹┌职钟貌惶珮?biāo)準(zhǔn)的普通話堅定地說著。

　　講起曾經(jīng)被同學(xué)排擠的事情，王雪說著說著就流下來了眼淚，“爸爸媽媽從來沒有嫌棄我是個“怪孩子”，一直用無私的親情呵護(hù)著我。她哽咽地說。

　　據(jù)了解，王雪的個人紀(jì)錄片將于近期敲定劇本，拍攝時間定為10天，大概半個月的時間就可以完成此片。該紀(jì)錄片主要突出勵志性和公益性，講述的是“魚鱗女孩”王雪從小到大的感人經(jīng)歷，院方表示，希望本片能呼吁社會更多的人關(guān)注王雪，幫助這名懂事可愛的小女孩。

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