中新網(wǎng)杭州2月21日電 (記者 邵燕飛 實(shí)習(xí)生肖娜)早上五點(diǎn),吳梅麗像每天一樣早早起床,開(kāi)始重病丈夫一天的護(hù)理,針灸、吸痰、往丈夫胃管里推進(jìn)食物,正是這每天一件件事無(wú)巨細(xì)的護(hù)理,維持了丈夫8年“冰凍”的生命。
他叫汪建華,浙江省杭州人,8年來(lái),他全身癱瘓,不能說(shuō)話,僅靠眼球擺動(dòng),用拼音板來(lái)拼寫文字,他得了“漸凍人”病,隨時(shí)面臨死忙。但8年來(lái),他無(wú)畏無(wú)懼,靠眼睛拼寫出20多首五言、七言絕句,為女兒寫下一首歌,和一本四萬(wàn)余字的生命日記《把心捂熱》。
全身突然癱瘓 妻子為愛(ài)不離不棄
每一個(gè)夜幕未退的清晨,吳梅麗都要早早起床,開(kāi)始重病丈夫一天的護(hù)理,針灸、吸痰、往丈夫胃管推進(jìn)食物,正是這一層層事無(wú)巨細(xì)的環(huán)節(jié),才得以維持丈夫8年“冰凍”的生命。
2月20日,記者在浙江杭州武警醫(yī)院康復(fù)一科病房見(jiàn)到汪建華和他的妻子吳梅麗。
這時(shí),吳梅麗正在拔取扎在汪建華身體上的十幾根針灸。吳梅麗說(shuō),每天都要幫他做針灸,這樣可以起到舒筋活絡(luò)的作用。記者看到,吳梅麗針灸的手法十分純熟,看起來(lái)絲毫不遜色于專業(yè)的針灸醫(yī)師。
記者看到,汪建華的病床附近擺放著成堆的報(bào)刊雜志,墻角處側(cè)放著一張簡(jiǎn)陋的拼音字母板。而汪建華就安靜的平躺在病床上,喉嚨處插著一根用來(lái)呼吸的呼吸管,胃上插著用來(lái)推進(jìn)食物的胃管,腳邊吊著輸液瓶。
吳梅麗一邊為丈夫進(jìn)行日常護(hù)理一邊告訴記者,丈夫汪建華今年58歲,浙江省杭州人,曾經(jīng)是名軍人,他跟吳梅麗通過(guò)相親結(jié)婚,一開(kāi)始兩人分居兩地,直到女兒出生,他才轉(zhuǎn)業(yè)在浙江省郵電建設(shè)公司工作。那時(shí),他們跟大部分恩愛(ài)夫妻一樣,過(guò)著平凡卻幸福的生活。
然而,有的時(shí)候幸福輕的就像片羽毛,不知哪一日被陣突如其來(lái)的狂風(fēng)吹去,便再不見(jiàn)蹤跡了。
“2005年的一天,汪建華回家掏鑰匙開(kāi)門,突然就手軟了一下,發(fā)現(xiàn)右手虎口肌肉已經(jīng)塌陷,接著拇指和食指開(kāi)始不聽(tīng)使喚。”說(shuō)到這里,吳梅麗哽咽的停住了,眼淚止不住的流。
2006年10月2日,汪建華和舅舅一家在杭州茅家埠家庭聚餐,他一瘸一拐地赴宴,笑說(shuō)“這不會(huì)是最后的晚餐”,但事實(shí)上,從那天起,他再也沒(méi)有力氣外出參加任何活動(dòng)了。
2006年10月6日,汪建華在上海被確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。
2006年10月7日,他最后一次發(fā)動(dòng)自己的車子,卻再也開(kāi)不了了。
2007年1月14日,汪建華因呼吸困難陷入昏迷,十天后,呼吸管無(wú)法插入喉嚨,只能做氣管切開(kāi)手術(shù),呼吸管直接從頸部強(qiáng)行插入,從此就再也沒(méi)有離開(kāi)過(guò)病床。
從那以后,丈夫汪建華的生命就依附于妻子的照料才得以延續(xù),每一個(gè)環(huán)節(jié),每一個(gè)步驟都是汪建華生命的關(guān)鍵。
為了照顧汪建華,吳梅麗提前從優(yōu)越的海關(guān)崗位上退休,為了湊治療費(fèi),原先殷實(shí)的家庭早已掏空,只能跟女兒商量著把市區(qū)的房子賣掉換成了醫(yī)藥費(fèi)。就這樣,吳梅麗毫無(wú)怨言的在丈夫的病床前照顧了將近8年。
“我是他妻子,這都是應(yīng)該的,辛苦的是病重的他?!碑?dāng)記者對(duì)吳梅麗道了聲“辛苦”時(shí),吳梅麗眼神里閃爍的卻滿是對(duì)丈夫的疼惜和愛(ài)。
僅靠眼神寫出一本4萬(wàn)字的“生命日記”
雨果說(shuō)過(guò),腳步不能到達(dá)的地方,眼光可以到達(dá);眼光不能到達(dá)的地方,精神可以到達(dá)。
“命運(yùn)”奪走了汪建華所有的運(yùn)動(dòng)功能,卻唯獨(dú)留給他異常清晰的意識(shí)和記憶,我們無(wú)法斷定這究竟是命運(yùn)的殘忍還是仁慈。
但至少,當(dāng)汪建華的生命只剩下“意識(shí)”時(shí),他的“意識(shí)”卻瞬間擁有了震驚世人的力量。
就是這樣一個(gè)四肢不能動(dòng)彈、一天24小時(shí)都靠呼吸機(jī)維持生命的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病人,憑借著一張拼音板,以轉(zhuǎn)動(dòng)眼球的方式與妻子溝通,并在妻子的協(xié)助下用四年的時(shí)間寫出了一本四萬(wàn)多字的生命日記《把心捂熱》。
嘴唇不能合閉,眼皮僵直,四肢無(wú)力,全身肌肉痙攣,不能吃飯,不能說(shuō)話,甚至沒(méi)有表情,所有的器官都“凍住”,那他如何寫出四萬(wàn)多字的書呢?
吳梅麗拿出了斜放在墻角的字母板,跟往常一樣豎麗在丈夫汪建華的病床前,這塊簡(jiǎn)陋的KT板上有23個(gè)聲母、24個(gè)韻母、10個(gè)數(shù)字、11個(gè)標(biāo)點(diǎn),依次列成表格。這是她跟丈夫交流的唯一通道,更是丈夫?qū)懽鞯奈ㄒ环绞健?/p>
吳梅麗每一次把手指點(diǎn)向一個(gè)聲母,就要認(rèn)真盯著丈夫的眼睛,如果丈夫的眼球在轉(zhuǎn)動(dòng),說(shuō)明無(wú)誤,然后她小心翼翼地記下來(lái),接著再確認(rèn)韻母,最終拼成一個(gè)漢字。
《把心捂熱》全書四萬(wàn)多字,每一個(gè)字、每一個(gè)句子、每一個(gè)篇章,都是吳梅麗用這塊字母板和手機(jī)完成的?!斑@本書花了四年時(shí)間,大多時(shí)候,我們只能堅(jiān)持一天寫完幾十個(gè)字,這樣就已經(jīng)很吃力了?!?/p>
“我自以為已走到了生命的盡頭,反而異常平靜,因?yàn)楹ε率嵌嘤嗟?。你可能?huì)在鮮花叢中散步,在綠湖中游泳,總之,你會(huì)得到平靜和美麗?!?/p>
汪建華說(shuō)不出話,無(wú)法回答記者的提問(wèn),但汪建華書中的這段文字,用一種極致優(yōu)雅的平和直面了命運(yùn)給他帶來(lái)的不幸,我們就能看得出,這該是顆多么強(qiáng)大的心靈!
“只要活著就有希望”
肌萎縮側(cè)索硬化癥,運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種,又稱漸凍人癥。發(fā)病時(shí)將直接影響上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元(大腦、腦干、脊髓)和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元(顱神經(jīng)核、脊髓前角細(xì)胞),臨床表現(xiàn)為全身混合性癱瘓,屬于目前無(wú)法治愈的醫(yī)學(xué)難題。
浙江杭州武警醫(yī)院康復(fù)一科醫(yī)師荊山是汪建華的主任醫(yī)師,荊山向記者介紹說(shuō),從醫(yī)學(xué)上來(lái)講,患“漸凍癥”病人的存活時(shí)間約為二至六年,屬于重癥患者。但是,到目前為止,汪建華已經(jīng)維持生命七年之多,相對(duì)來(lái)講,已經(jīng)是奇跡了。
荊山說(shuō),“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元”這個(gè)病癥有一個(gè)潛伏發(fā)展的過(guò)程,這個(gè)病的初期表現(xiàn)是右手食指和大拇指的輕度運(yùn)動(dòng)障礙,而后逐步累積到下肢,再逐步累積到呼吸中樞等神經(jīng)系統(tǒng),最后就只能用呼吸器維持生命。
“汪建華是名僅剩一對(duì)眼球可以活動(dòng)的‘漸凍癥’病患,他的胃功能、四肢活動(dòng),甚至咳嗽能力都是完全喪失的。”荊山說(shuō),但是,由于汪建華的及時(shí)就診,妻子的悉心照料,再加上病人的個(gè)人意志堅(jiān)強(qiáng),所以病人到目前為止情況都還算樂(lè)觀。
荊山告訴記者,最近,汪建華出現(xiàn)一個(gè)可喜的現(xiàn)象,他的右手大拇指有可以上抬運(yùn)動(dòng)的跡象,這個(gè)運(yùn)動(dòng)暗示著“是否他的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)在逐步修復(fù)”的信息,而該病人最初的發(fā)病部位就是右手大拇指。“我們也期待著能有更大的奇跡出現(xiàn)”。
當(dāng)生命被嵌套進(jìn)死亡的鐵籠,意志的“生死抉擇”才是最大的難題。
吳梅麗說(shuō),醫(yī)學(xué)上都說(shuō)這個(gè)病是不治之癥,之前去北京尋醫(yī),那些曾與丈夫患了一樣病的“漸凍癥”病人,現(xiàn)在還活著的就只剩兩個(gè)了。
“其實(shí)我們心里都明白這個(gè)病的嚴(yán)重程度,但是,就算已經(jīng)被判了死刑,我還是相信,只要活著就還有希望,也許有一天,醫(yī)學(xué)進(jìn)步,研制出‘特效藥’或者是新技術(shù)?!?/p>
“我們承認(rèn)現(xiàn)實(shí),面對(duì)現(xiàn)實(shí),接受現(xiàn)實(shí),但我們也相信奇跡,只要生命不息,戰(zhàn)斗就不止?!眳敲符愓f(shuō)話時(shí)那種憂傷卻滿懷希望的眼神,讓記者看到,愛(ài)就是擁有這么樸實(shí)而偉大的力量。
然而,汪建華的意志力也異于常人的堅(jiān)毅,正如她妻子說(shuō)的那樣,從知道得病那一刻開(kāi)始,他的丈夫汪建華就從來(lái)沒(méi)有想過(guò)放棄治療和輕視生命,他一直都是熱烈地渴望活著,哪怕不能呼吸,無(wú)法進(jìn)食。
記者輕輕翻開(kāi)汪建華的寫的書《把心捂熱》,2007年3月25日,汪建華在這本書中寫道:“今天天氣不錯(cuò),一大早就見(jiàn)窗外明晃晃的亮光,我試著轉(zhuǎn)動(dòng)了幾下脖子,還能動(dòng)起來(lái),我的運(yùn)氣還可以。”
2010年3月,汪建華寫道:生這種病肯定會(huì)遇到許多的磨難,但是也同樣會(huì)得到盡心護(hù)理。讓每一天清晨沁人心脾的空氣溜些進(jìn)來(lái),在你的大腦周圍起舞,我們知道新的一天又開(kāi)始了。
2011年10月,汪建華寫道:小風(fēng)吹起,不少樹(shù)葉開(kāi)始飄落,已經(jīng)有些寒意了,推開(kāi)窗戶能聽(tīng)到秋的聲音,聞到秋的氣息。我喜歡這個(gè)季節(jié),他能給我創(chuàng)作靈感,也帶來(lái)清新的空氣。
一個(gè)被全身“凍結(jié)”的生命,面對(duì)這些死神陪伴的日子,他用心感受生命的每一天,珍惜敬畏,不卑不亢。(完)
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